Min resa

Vad har hänt sen sist?

2012-02-11T19:25:00.003+01:00

Ser att det fortfarande kikar in folk här dagligen. Intressant. Har låtit bloggen ligga kvar av olika anledningar och i helgen har det funnits anledning för mig att gå tillbaka och läsa. Det gör ont. Det gör ont att förstå att jag har samma smärta inom mig, samma känsla av ledsamhet för att det blivit som det blivit och att jag tycks stå kvar och stampa. Jag får liksom inte någon skjuts ut i det friska.

Vad har hänt sedan sist?

Jag har tagit prover för att utreda ytterligare, hade misstankar om att sköldkörteln spökade. Men det visade inget som tur var. Men vissa symtom kvarstå men det handlar snarare om min Crohn än om annat.

Min höftledsinflammation kommer och går. Blir värre då jag överanstränger med mycket träning och långa promenader. Men håller det onda i schack med smärtstillande och antiinflammatoriskt.

Efter en utlandsvistelse i somras fick jag en envis öroninflammation som gjorde att jag hamnade på öronmottagningen där jag fick tre olika antibiotikakurer samt tå sorters antibiotika droppar innan jag äntligen fick ordning på inflammationen. I samband med dessa besöken har man nu konstaterat att jag har en kraftig hörselnedsättning på höger öra som kräver en eventuell operation. Jag har en trasig trumhinna. Så när man tittar in i mitt öra ser man rakt in på mina hörselben som inte heller ser "friska" ut. Så under våren ska man utreda om man kan gå in och operera för att förbättra min hörsel. Tills dess så kommer jag att få prova ut en hörapparat att ha så länge. Det kommer bli bra...

Tarmen då? Jag har tagit calprotectinprov för några månader sedan som var aningen föröjda. Men så länge det håller sig som det gör får jag nog vara glad.
Den lilla biten av min äntarm som finns kvar är ständigt inflammerad och gör väsen av sig. Jag har dagligen (ganska konstant när jag tänker efter) trängningar som i sin tur ofta leder till läckage. De säger att det ska bli bättre. Men 10 månader efter operation tror jag inte att det kommer bli bättre. Tyvärr.

Vad händer annars? Jag är i flyttagen, i tankarna är jag redan på väg..

2011-08-31T17:29:00.003+02:00

Någon undrade och jag svarar - jag skriver på annat ställe numera. Jag lägger inte upp någon hänvisning utan de som vill kan få adressen till den nya sidan.

Komma i kontakt med mig?

2011-07-26T12:22:00.002+02:00

Nu har jag bestämt mig! Nu åker bloggen bort helt och hållet. Jag vill inte längre ha den liggande här. Jag ska lämna och sätta punkt. Är det någon som vill komma i kontakt med mig så hojta till, sista chansen innan jag försvinner ur bloggvärlden.

Och för er som undrar hur det gått med allt.
Efter operationen fortsätter jag att besöka sjukvården titt som tätt. Trots att min sjuka tarm nu är borta vill inte övriga kroppen riktigt som jag vill. Antagligen är det återhämtning som pågår fortfarande. Mina dåvarande tarmbekymmer har nu bytts ut mot andra troligtvis relaterade bekymmer. Tex började jag min andra antibiotikakur inom loppet av tre veckor. Det är bra kämpat, det är som vanligt med andra ord.
På tal om kämpa, jag kämpar på med mitt arbete. Om en månad stundar semester varav en vecka kommer spenderas på Cypern. Sedan kör jag på. Heltid. Kroppen får hänga med oavsett om den vill eller ej, det förväntas att jag ska vara tillbaka då. Förhoppningsvis full av hopp och energi!

2011-05-31T16:51:00.003+02:00

Två veckor utan bloggen, saknar den på sätt och vis. Men ibland är det dags att sätta punkt även om sjukdomen härjar som den vill.

Nu är min fråga mina vänner, ska den ligga kvar eller ska den plockas bort?

Punkt.

2011-05-15T10:05:00.002+02:00

Nu sätter jag punkt. I morgon börjar jag arbeta. På torsdag hämtar jag hem min pärla (min första egna bil) och inom snar framtid kommer jag lämna lägenheten för ett annat mycket större boende.
Jag har återupptagit träningen och i sommar kommer jag även att tillbringa en del tid på golfklubben förhoppningsvis.

Jag har mött många fina människor under denna tiden med bloggen och jag har knutit många fina vänskapsband. Ni som jag mött här kommer finnas med mig på ett eller annat vis. Jag har kontakt med en del av mina vänner utanför bloggen och ni som vill hittar mig på annat ställe. (Fråga gärna om ni vill komma i kontakt med mig).
Jag har tagit beslutet att lämna detta och ta en kliv in i det nya friska livet. Jag har bestämt mig för att låta bloggen ligga kvar till en början, den kanske kan vara till hjälp för någon annan.

Nu är det min tid att njuta!

2011-05-14T12:22:00.004+02:00

Har tidigare lovat att skriva om min "nya" påse. Jag har alltså bytt från Sensura mini som jag haft sedan början på 2009. Det har varit en kanonbra påse som jag verkligen fastnade för från första stund. Men när jag nu hade möjligheten att prova andra "minisar" från andra tillverkare har jag nu valt att byta. Detta på grund av att jag fick då och då småläckage av sensura. Denna plattan var inte längre optimal för mig och min mage. Sen efter att ha provat andra så upplever jag den ganska styv och prasslig.

Min nya påse då? Jo jag har valt att gå över till Hollister Moderma Flex Lock n' Roll, uppklippbar 1-dels och i storleken mini.
Varför? Jo för att plattan är i ett annat material och annan form. Med min förra påse fick jag röda prickiga utslag utav plattan som tydligen inte var helt ovanligt för det märket. Upplever Hollisters platta mycket mjukare och formbar. Min mage är ganska "guppig" och "kullig" efter operationer och viktupp- och viktnedgångar. Påsen upplever jag själv lite mindre och är i ett material som inte prasslar och lägger sig snyggt under tröjor. Sen är jag inte helt lycklig över utloppet. Men det har skett lite förbättringar från de provpåsar jag fick av stomiterapeuten till de påsar jag beställt på Apoteket. Så det är helt okej nu.
Filtret sitter bra och det är inte alls mycket överhäng på påsen.
Passar mig utmärkt just nu!

(Fråga mig inte hur jag posar, ser helt snedställd ut i ryggen :P)

Är det något annat ni undrar över och vill veta? Fråga!

2011-05-13T18:58:00.002+02:00

Vad hände med detta inlägg egentligen? Jag försöker att publicera igen efter ett antal dagar...märkligt..
Detta är i alla fall en bild på mig.. Inte den finaste bilden på mig, inte särkilt vacker.. Men den vittnar om mina erfarenheter.

2011-05-12T20:50:00.001+02:00

Inte den vackraste bilden på mig.. Detta kommer aldrig bli den finaste delen av min kropp. Men förhoppningvis det som ger mig ett fullgott liv.

2011-05-09T20:44:00.002+02:00

Har haft en bra dag idag, njutit av solen och en väns sällskap. Kul att äntligen träffas, man saknar varandra mellan varven. Vet ni vad jag mer gjort? Tagit mitt premiärpass på gymmet. Nu ska jag jäklar i det komma igång och detta är sista gången jag verkligen ska komma igång. Det ska inte bli fler avbrott längre mer än när man drabbas av "vanliga" åkommor som även friska får.

Gördel

2011-05-09T20:26:00.006+02:00

Nu har min vita gördel kommit på posten och jag har pratat med CAPERO MEDICAL AB och det är helt ok att göra lite reklam för dem här. Och det vill jag verkligen göra! Personligen är jag mycket nöjd med den. De tillverkar även en damtrosa och en boxer i unisex. Gördeln och damtrosan finns i färgerna vit, svart ochg neutral och boxern i vit och svart. De skriver själva om sina Comfizzprodukter att det är en sömlös konstruktion som ger full komfort, inga sömmar eller etiketter, hög midja som sitter bekvämt över stomin, reducerar ljud, tvåvägs töjbarhet som gör att tyget fungerar som en "extra hud" och ger fullständig rörelsefrihet och huden andas och håller huden sval. Gördeln kan tvättas i 40 grader. Beställning kan göras via mail eller genom att ringa. Länk till hemsidan hittar ni ovan.

2011-05-07T21:20:00.002+02:00

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva.. Nu när jobbet verkligen börjar närma sig snurrar det i huvudet. Det är mest rädsla för att inte orka, för att inte klara av det. Att inte duga. Att misslyckas helt enkelt.
Det är väl något att jobba med, det är väl det "rehabiliteringen" är till för. Men jag är mest rädd för att inte orka med mina timmar på jobbet. Och att jag tappat så mycket sen jag blev sjukskriven.

Mitt sår läggs om varannan dag. Stripsen bytas och såret smörjs in och plastas in. Det är verkligen inplastning. Snart 5 veckor. Och det gör ont i huden. Något annat som också gör ont, jävligt ont rent ut sagt är ett annat sår. Nu när man går och läcker och ständigt går med skydd så blir det himla varmt och instängt. Så nu kan man snacka om att vara sårig nertill. För att inte bli helt skinnflådd använder jag cavilon och dialonpuder. Hujedamig, trodde inte att jag skulle ha så mycket bekymmer nertill efter operationen. Bara det blir bättre, annars önskar jag nästan detta ogjort..

Fått många frågor om påsar och gördlen. Jag ska försöka att tillgodose era önskemål om påsarna. Både de jag testat samt de svarta som jag väntar på. Gördeln kommer det komma mer om, väntar på den vita. Har använt den svarta och är så fantastiskt nöjd!! Jag berättar mer sen, väntar bara på ett besked först.
Har även beställt prov på absorberande förband som jag väntar på. Kan vara bra att gå över till då jag inte behöver plasta in hela magen.

2011-05-06T11:33:00.002+02:00

En liten uppdatering eftersom jag fått frågor om hur det går med mitt sår.
I tisdags var jag först på medicinmottagningen hos Dr H och syster J. De plockade bort plåster och hela baletten för att klämma, trycka och känna. Ser helt ok ut enligt dem. Det läker underifrån och det är alltså ingen varansamling eller fistel som spökar. Ser helt friskt och normalt ut, hur normalt det nu kan se ut. Fick ett samtal med Dr H om allt möjligt. Vikt, sjukskrivning, framtid mm. Även ett litet leende då jag tycker det känns som om jag glömmer att ta mediciner, men det är för att jag knappt har några mediciner att ta.

På nästa sjukhus hos stomiterapeut E drogs plåster och omläggning av igen. Min stackars hud mår inte bra av alla omläggningar. Här fick jag gjort en hel del. E fotograferade såret igen för att ha som jämförelse. Hon tycker det ser förvånansvärt bra ut. Men av någon anledning så bildas det förmycket vävnad i såret vilket gör att själva sårkanterna inte hittar varandra. Detta beror mycket på att man petat ner aquasel (stavningen är jag inte alls hundra på) i det öppna såret när jag låg inne. Då har kroppen tydligen en tendens att göra såhär. Bara det att mitt sår gör så även på ställen där aquaselen ej varit nära. Detta åtgärda E genom att etsa med silvernitrat i såret och i det lilla snitt där det suttit ett drän. Även detta lilla skitsår krånglar. Så på tre ställen etsa E. Det kändes inget förrän efteråt. Då pirra och stack det. Sedan omplåstring och jag fick lite material med mig hem. En absorberande liten skumgummi med silikonbeläggning samt plast och tejp. Sedan fick jag en kortisonkräm med svampdödande ämne som jag ska smörja såret med i 14 dagar samt att jag kan använda den för den enorma klåda som jag nu har över hela magen.

Nu är det mycket på gång. Jag räknar ner min sjukskrivning och nu tar jag helt plötsligt tillvara på dagarna. Ytterst få dagar kvar att gå hemma och vila och komma tillbaka.

Jag har nu beställt en gördel även i vitt, ser fram emot att få den. Mest ljusa kläder jag använder nu denna årstid och då är den vita bättre att ha under. Den svarta kommer fungera utmärkt på jobbet tillsammans med mina arbetskläder.

Jag har beställt prov på svarta stomipåsar och jag är spänd på att se vad jag tycker om dem. På tal om påsar så har jag nu gått över till en ny sort. Hämtas på jobb i dag eller i morgon!

2011-05-02T17:01:00.002+02:00

En liten varning för känsliga läsare/tittare. Dagens status vid omläggning. Tycker att jag gör inget annat än att lägger om mitt sår.
Man kan se "kratern" i mitten. Och man kan ju göra en jämförelse mot tidigare ärr ovanför naveln. Skillnad?

Man kan också se hur irriterad huden börjar bli.

I morgon blir det en heldag på sjukhus. Först ska jag smyga förbi receptionen här i stan och bara titta inom som Dr H sa idag. Jag ska få sjukintyg, vi pratade om det kommande arbetet och om i vilken takt jag ska starta. Och jag ska såklart visa upp mig. Han ville gärna se hur såret ser ut.

Sedan ska jag in till grannstan där jag blev opererad. Ett besök hos stomiterapeuten E ska det bli. Har bestämt mig för vilka påsar jag ska byta över till. Tror det kommer bli bra.

Egentligen skulle jag vilja designa en egen påse. Jag vet hur jag skulle gjort plattan, med vilket material och med vilken form. Jag vet hur jag skulle vilja ha mitt filter och framför allt var. Jag vet hur jag vill ha utloppet för att känna att påsen är fräsch så länge som möjligt och jag vet också i vilket material själva påsen skulle ha för att vara mest formbar och prassla minst. Men tillsvidare får jag nöja mig med att välja vad som är viktigast för mig just nu.

2011-05-01T19:09:00.003+02:00

Ska få be om att tala om att detta är ingen dans på rosor. Att gå hemma pga sjukdom är inte det minsta roligt eller avkopplande.

Efter operationen har jag fått mycket hjälp av min underbara familj och stöd av mina fina "systrar" där ute.

Jag börjar bli otålig. I morgon är det fyra veckor sedan operationen. Och mitt sår vätskar fortfarande!!! Kräver omläggningar med skumgummi, tejp och plast. I morse fick mamma återigen hjälpa mig. Jag mår illa av doften, odören, ifrån ett kläggigt sår. Usch, det är så vidrigt och man tycker att det borde ordna till sig snart. Jag ska visa så fort jag får tillfälle till att plocka fram kameran vid omläggning. Idag fick flertalet strips bytas. Finns inte en skymt av klister kvar när det ständigt är fuktigt. Snittet efter dränet hade kläggat lite också. Inget bra. Ska visa upp mig på tisdag. Känns bra att någon får titta på det. Och det kliar utav helsike på hela magen. Nu har jag varit inplastad och fuktig i fyra veckor. Inte konstigt huden protesterar!

Sen ska jag också berätta att alla bekymmer nertill har då inte försvunnit efter operationen. Jag känner fortfarande en hel del trängningar (sisådär 2/3 av dygnet..). Jag läcker utan att kunna kontrollera, det blir dock mindre och mindre. Jag är "öm" i baken och har svårt för att belasta. Detta blir också bättre och bättre. Jag kan omöjligt sitta på golvet eller på en hård stol. Helst ligga/halvligga eller sitta i en soffa eller på en kudde. Kan vara värt att tala om, jag hade inte en tanke på att det skulle kunna bli såhär. Förhoppningsvis blir det bara bättre.

2011-04-28T20:56:00.008+02:00

Jag håller på att testa lite nya produkter, allt från påsar till en ny gördel. När jag låg inne denna omgången hade jag ganska mycket kontakt med min stomiterapeut som har gett många bra tips på hjälpmedel. Denna gördel kom med posten idag. Den är riktigt snygg för att vara ett hjälpmedel. Tyvärr är detta ett hjälpmedel som ej går att förskriva på ett hjälpmedelskort utan man får själv bekosta den. Men är den bara snygg och funktionell så gör jag mer än gärna det.

Sedan provar jag också ut nya påsar. Jag har tidigare haft sensura mini. Med dessa påsar får jag lite nu och då läckage genom att plattan veckar sig och avföringen kan då leta sig ut här igenom. Min stomiterapeut tyckte jag skulle prova påsar av andra tillverkare. Jag har en liten mage och vill därför ha en liten påse. Här ser ni de tre påsar jag provar. Jag har hittat en favorit tror jag. Så det känns som om jag ska byta påse efter att varit ett fan av sensura i drygt två år.

Påsarna famifrån. Som ni ser är det mycket att tänka på. Plattans form och material. Påsens material. Filtrets placering samt utloppet.

Här är en av påsarna på.

Här ser nu längden på mitt sår. Det är tejpat med steri-strip. Sedan ligger det remsor av Allevyn, en sort skumgummi som absorberar sårvätskan som sipprar ut fortfarande (!). Krysset är snittet där dränet sitter. Som ni kanske anar av placeringen av det hela så är det ganska sårt att lägga om och klippa och klistra för att få bra. Ännu en bild på hela alltet.

På tisdag är det dags att besöka sjukhuset igen, då ska man titta efter hur såret sköter sig. Ganska illa enligt mig. Ganska okej enligt mamma som får hjälpa mig att göra omläggningar. Jag reder omöjligt ut att hålla undan påse, tejpa strips, hålla skumgummit på plats och sedan tejpa med tegaderm. Det har jag för få händer för.

Annars rullar det på. Har varit iväg med jobbet på kurs. Har varit på jobb och lagt sommarschema. Har bott ute hos mor en hel del. Har varit på begravning.

2011-04-21T18:53:00.002+02:00

Många undrar säkert om jag lever eller vart jag tagit vägen. Helt ärligt mår jag inte särskilt bra. Jag har varken haft ork eller lust att ens starta datorn.

Bilden här ovan visar hur jag blev hemskickad från sjukhuset. Fick ett två dels bandage för att underlätta den dagliga klipp och klistra stunden. (stomi är till för den som inte fick lov att klippa och klistra när de var små enligt en stomiterapeut här i krokarna och jag kan bara instämma, det är ibland ett jävla pyssel, särskilt efter operation). Behöver jag ens uttryckligen skriva min åsikt om två dels bandage? Pest!

Påse nummer två sitter är en dränpåse som sitter mitt över mitt ärr. Öppningen sitter över den krater som de så fint såg till att fixa till på sjukhuset genom att plocka bort två agraffer. Påsen fick jag för att slippa gå till dirtriktssköterska för omläggning två gånger om dygnet. Att det sölade till höger och vänster och att jag fick gå till sjukhuset efter två dagar för omläggning är en annan femma.

Krysset är ett snitt på två centimetrar där dränet efter operationen satt. Det vätska och hade sig många dagar efter, beror säkert på de kopiösa mängder blod som jag förlorade via dränet efter operationen. Efterhand sipprade det mindre och mindre.

Jag har varit och plockat agrafferna. Fick bedövningsgel och det kändes ändå. Man tåler mycket men ibland blir det bara för mycket. Och just nu är det åt helvete förmycket!

När snälla stomiterapeuten E hjälpte mig med detta försökte hon även göra en snygg omläggning av såret. Men detta är så fruktansvärt fult gjort att hon gick och hämta kamera för att dokumentera samt hon frågade vem som utfört operationen så hon vet vem hon ska skälla på och visa bildbeviset för. Jag höll på börja gråta när jag såg eländet. Huden har inte läkt i hop efter två veckor. Detta beror till stor del på att det är en nivåskillnad på sårkanterna på sisådär 2 mm. Sårkanterna hittar inte varandra. Där de plockat bort agraffer när jag låg på avdelningen ser det ut som en stor krater med en massa gult klägg i. De sårkanterna kommer aldrig att hitta varandra. Detta är nog i särklass det fulaste jag sett.. E gjorde vad hon kunde genom att tejpa med strips, trycka till kanterna, lägga om med "skumdyna" för att fånga upp all sårvätska, plasta in skiten och hon bokade in mig på en ny tid för att få titta på eländet. Men det ser i alla fall inte ut att ara en infektion i det hela. Alltid något. Antar att de två sorters antibiotikum som jag äter gör nån nytta mer än att ge mig svamp i munnen.

I slutet av maj har jag en återbesökstid och då ska jag be överläkaren att skicka slyngeln på en kompetensutveckling! Han behöver nog lite mer tid på sig i skolbänken. Till och med jag skulle kunna åstadkomma något vackrare. Ja, jag är besviken. Med all rätt. Ska dokumentera då jag har ork och lust. Om jag någonsin får lust.

Dagarna har varit skitjobbiga. Jag mår inte alls särskilt väl. Det tär på en att vara bunden till hemmet. Jag kan inte dammsuga, jag kan inte handla min egen mat, jag kan inte lyfta upp kisen i famnen, jag kan inte cykla, jag orkar inte med att laga någon mat och knappt äta (har gått ner 3 kilo på en vecka..). Jag smärtstillar med paracetamol och vid behov tramadol. Jag äter min antibiotika och jag tar mina himla sprutor som känns enbart jobbiga nu.

Jag sitter som en igel på min familj. Jag äter och sover hos dem, kommer hem och tittar till katten. Jag är knaggligt gående och jag sover minst en timme under dagen, gärna två. Jag gråter en skvätt, jag är sjukt jävla envis och går till stationen för att sätta mig på bussen. Jag längtar efter något bättre!

Jag måste ge min mamma en stor stor eloge! Hon hjälper mig med handling, tvätt och städ. Hon låter mig bo hos dem vid behov och hon får ta mina känslomässiga stormar. Tack!

2011-04-16T11:38:00.002+02:00

Det lunkar på. Var på sjukhuset igår och fick tagit en allergispruta, fick mitt sår omlagt av snälla syster J och syster S. De är helt underbara som hjälper mig som de gör! Fick pratat med Dr H. De var alla spända på att träffa mig och de berättade att de följt mig via journalanteckningar och de förstod att det inte gått helt smärtfritt till. Vi pratade lite medicinering och Dr H tyckte jag skulle sluta med järntabletterna som jag fått med mig hem för det var inte riktigt bra för min mage. I stället ska jag få komma upp i nästa vecka och få järn intravenöst. det tackar man för. Enligt mina prover gick jag hem med ett Hb på 90. Skapligt jämfört med de knaggliga 74 jag hade vid ett tillfälle. Vill nämna att jag var uppe och gick med droppställningar, kateter och dränpåsar med detta Hb:t. Kan tala om att det hade inte spelat någon roll om jag tog på mig glasögonen eller ej. Allting var en enda dimma. Men jag knatade fram och tillbaka i korridorerna med sjukgymnasten. Just nu är det lite kämpigt med att klara sig helt själv. Misstänker ju att det blir bättre och bättre. Men riktigt allt fixar jag inte att göra. Nu blir jag helt genomsvettig av att vara uppe för länge och jag blir genomsvettig av att anstränga mig. Nätterna svettas jag kopiösa mängder. Vaknar helt genomblöt. Det har jag gjort varenda natt sedan operationen. Vet inte vad det kan bero på. Lite feber i kroppen kanske. På måndag ska jag till stomiterapeuten och plocka ett antal agraffer, och jag fasar! Huh! Det kommer vara en grym plåga och jag kommer gå därifrån rent kraftlös.. När jag ändå är där ska jag svänga inom avdelningen och hälsa på rumsgrannen T som jag misstänker ligger kvar. Hoppas att hon blivit så pigg att hon fått komma hem.

2011-04-14T09:57:00.002+02:00

Då var det dags för ett livstecken.

Jag kom hem igår efter några rejält jobbiga dagar på sjukhuset. Operationen gick inte riktgt så enkelt som vi trott. Jag opererades förra måndagen. Operationen tog tre timmar och inuti såg det riktigt fint ut enligt kirurgen. När jag vaknade upp på uppvaket hade jag ingen känsel i ena benet, jag kunde inte röra på vänsterbenet. Man provade att sänka ryggbedövningen samt att stänga av den för att se så att känslen kom tillbaka. Eftersom jag hade problem med ryggbedövningen fick jag ligga kvar på uppvaket till tisdag morgon. Vid åtta-tiden ble jag upprullad på avdelningen för att bli nerkörd några timmar senare. Sedan är allt en dimma för mig. Det jag vet har hänt är att jag har blött väldigt mycket ifrån buken. Jag hade ett drän från magen som spottade ut en massa blod, lite för mycket. Jag var fastande för att man skulle eventuellt behöva öppna mig igen.Min ryggbedövning fungerade som sagt inte, denna sattes om en gång med ett misslyckat resultat. Mitt vänsterben var avdomnat större delar av dagen. Eftersom ryggbedövningen inte fungerade hade jag inte mycket smärtlindring under tiden de höll på med detta, smärtorna var enorma. Det beslutades sen att man skulle inte lägga fler ryggbedövningar utan jag skulle få smärtlindring intravenöst i stället. Fick ligga kvar på narkos/uppvak till onsdagen. På onsdagen fick jag en smärtpump som jag själv kunde styra utefter behov. Jag var någorlunda stabil och fick åka upp till avdelningen.
Ovanpå allt detta fick jag feber och hög sänka, fick ta blod och urinodlingar och fick intravenös antibiotika.
Det visar sig att jag har en infektion i såret. Såret varar och vätskar jättemycket och det krävs många omläggningar om dagen, för att underlätta sårläkningen har man öppnat upp såret.
Jag förlorade väldigt mycket blod under operationen och dagarna därefter vilket gjorde att mitt blodvärde sjönk jättemycket. I torsdags hade jag ett blodvärde på 75.

Det har hänt otroligt mycket och jag minns inte allt. Men i stora drag var det blödningarna och mitt låga hb, den icke-fungerande ryggbedövningen och infektionerna som var problemen. Idag har jag kommit hem med järntabletter, två sorters antibiotika, smärtstillande i form av plåster och tabletter, svampdödande läkemedel och de obligatoriska sprutorna. Jag sitter med två påsar på magen, en stomi och en som ska samla upp vätskan från mitt sår.
Jag har förmodligen skrivit ganska snurrigt och obegripligt men jag är oerhört trött och har ont till och från. Ville mest ge ett litet livstecken och en förklaring till vad som hänt.

2011-04-03T12:50:00.002+02:00

Det var visst någon som ville veta hur operationen kommer att gå till, och nu skriver jag den information som jag har fått. Kan inte garantera till 100 % att det verkligen är såhär eftersom att alla är vi människor och vi uppfattar olika. Jag kommer alltså in dagen innan för att föreberedas. Jag kommer duscha med Descutan (misstänker att dte är just Descutan). Jag kommer att få ett klyx för att spola ur ändtarmsstumpen så där inte är så mycket innehåll inför operationen. Jag kommer få dricka näringsdryck och kommer antagligen få en nål satt. På operationsdagens morgon kommer jag duscha igen och få ytterligare ett klyx. Jag kommer få antibiotika i förebyggande syfte och jag kommer att vara fastande från midnatt, troligtvis sätts ett vätskedropp som det gjordes sist. Det är sagt att operationen kommer att bli på förmiddagen. Innan operation har jag bett om att få lugnande och sen kommer jag rullas ner och förberedas. Man kommer sätta en ryggbedövning och sedan sövs jag. Operationen beräknas ta två timmar. Sedan är det upp på uppvak. Där kommer jag nog ligga några timmar innan jag kommer upp på avdelningen. Jag har fått informationen om att man kommer gå in i det befintliga ärret, man kommer att skära loss eventuella sammanväxtningar och man kommer leta sig ner till ändtarmen och lossa denna och sedan knipsa av den. Osäker på om de även kommer att gå bakvägen, via anus. Så har man sagt innan i af. Väl uppe på avdelningen kommer jag ligga med syrgas, ryggbedövning och urinkateter och en cvk med dropp. Det är sagt att jag ska försöka komma ur sängen redan på kvällen, med hjälp såklart. Dagen efter operation kommer sjukgymnasten att komma för att dra mig ur sängen och gå ut och gå med mig i korridorerna. Ingen ro och vila här inte. Sedan kommer jag antagligen ha kateter och ryggbedövning i ungefär tre dygn och efter det ska jag klara mig med smärtstillning genom tabletter och eventuellt sprutor. En vecka beräknas jag ligga kvar innan jag får åka hem och klara mig själv. Detta var i stora drag och det kommer säkert tillkomma saker eller falla bort en del. Det blir lätt så när man pratar med många olika läkare och sjuksköterskor.

Dagarna går i förberedelsernas tecken

2011-04-01T13:02:00.006+02:00

Här hemma går allt i förberedelsernas tecken. Jag fixar och donar inför vad som komma skall och Elsa börjar ana att något är på gång. Hon sover på min mage på nätterna och på dagarna då jag ligger på soffan, hon ligger intill mig såfort hon bara kan. Vi myser och äter god mat, både hon och jag! ;)

Jag var på inskrivning igår. Det var en himla lång dag och jag var helt slut efteråt. Jag lämnade hemmet klockan 7 på morgonen. Jag var på provtagning där de tog oräkneliga rör blod, träffade sjukgymnasten Anders (namnet är jag osäker på, men han körde samma gamla skämt om mitt namn och jag bara fasar för dagen efter operation, då kommer han att susa runt med mig i korridoren :S), jag träffade en sjuksköterska för inskrivningssamtal samt information kring allt det praktiska, jag träffade nakossköterska samt narkosläkare, jag träffade kirurgen som ritade på min mage. Har säkert glömt något. Men nu har jag fått information om hur allting kommer att gå till. Någon som är intresserad kan jag gå in på det i ett annat inlägg, känns onödigt att dra en massa info om ingen ändå är intresserad. Jag var hemma sent på eftermiddagen och jag trillade rakt ner i soffan och sov en bra stund. Sedan var det dags för möte på jobbet. Trevligt att träffa alla en sista gång, men huh vad trött jag var. Sista timmen var helt olidlig..

Om det är någon som skulle vilja veta var jag kommer att ligga så får ni höra av er.

Nå, en annan nyhet. Idag har jag varit på jobbet igen. Denna gång för att skriva kontrakt. Nu har jag ett jobb att återgå till. Jippi! Och jag har höjt lönen ganska rejält. Jippi igen! Jag är lyckligt lottad som har mina kollegor på jobb som tror på mig. Och en fantastisk chef som verkligen tror på mig och vill satsa. Jag är henne så tacksam!

2011-03-30T11:10:00.002+02:00

Det är med en skrämmande förtjusning som jag tänker framåt. Jag är lättad för att det äntligen blir av, men det skrämmer skiten ur mig. Jag har inga bra minnen från förra gången. Då vaknade jag upp på uppvaket med en icke-fungerande epidural, mamma hade de ringt efter pga av att jag hade skyhög puls och var inte ett dugg stabil. Jag låg ett dygn innan jag fick en ny epidural. Smärtlindring kunde jag inte heller få eftersom då visste man inte hur den nya epiduralen fungerade. Hujedamig vilken smärta. När jag lämnade sjukhuset en vecka efter fick jag njursten. Gick en vecka med det innan man ens tänkte njursten, man trodde det var nån komplikation efter operationen. Jag som normalt sett aldrig kräker, spydde som en gris med nyöppnad mage och trodde minst sagt min sista stund var kommen. Med detta i bagaget så tror jag att jag skulle kunna föda barn på löpande band.. Med detta i minnet är det nog inte konstigt att man faktiskt är lite rädd för vad som komma skall. Dagarna rullar på i ett fasligt tempo. Men, igår efter att ha läst min vän Anettes kommentar (hon är alltid så klok!!) så har jag kommit på att jag nog ska vila mig i form. Det kommer bli ett helvete det här. Men tyärr har jag lite jag måste göra. Jag sover uruselt nu. Om jag ens somnar på kvällen. Så fort huvudet landar på kudden så börjar det mala i huvudet. Jag går igenom allt tre gånger om, minst! Jag somnar långt in på morgonkvisten. Idag hade jag satt klockan för att försöka kuna komma i säng ikväll. I morgon sk ajag vara på sjukhuset i andra staden gräsligt tidigt. Sen läggs hela dagen där och sen möte på mitt jobb kvällen. Vila var det ja.. Huvudet vilar inte en sekund.

2011-03-29T20:50:00.002+02:00

Fördelen med att för en gångs skull ha en planerad operation är att man hinner fixa och dona en massa innan så man verkligen kan lämna över ansvaret till någon annan för en stund. Här hemma pågår förberedelserna för fullt. Idag har jag synkat mina kattvakter. Mamma får huvudansvaret för Elsa, sen får hon delegera ut kattpassen till de andra. Stackars lilla mamma och stackars lilla fyrfota vän. Men snart Elsa, snart blir det åka av! I morgon ska det tvättas undan och städas av här hemma. På kvällen blir det lite nöje för att balansera upp det hela. På torsdag är det inskrivning på sjukhuset och på kvällen ska jag på möte på jobbet. Här kämpar vi in i det sista ;) På fredag ska kontraktet skrivas på. Har jag sagt att jag har ett heltidsjobb som väntar på mig när jag blir frisk och kry. Härligt att någon vågar satsa! Det ska handlas hem saker som ska handlas hem, har inte varit iväg och storhandlat på länge så nu blir det till att ladda förrådet så min familj ska slippa hänga i affären i tid och otid för min skull ;) Jag ska packa väskan, ladda mp3 spelare, ladda med tidningar och sen har min söte, helt fantastiska bror laddat sin laptop (som är mer pålitlig än min) med bredband och filmer. Så kanske kommer jag höra av mig under sjukhusvistelsen. Hade inte tänkt ha tekniken med mig, likt som sist. Men en dator kan man ju alltid ha med, behöver ju inte använda den om man inte orkar... Huh, jag fick minsann eld i häcken, liksom många andra.

2011-03-28T19:28:00.003+02:00

Det har trillat in någon liten fråga som jag tänkte försöka svara på nu innan jag försvinner bort från bloggvärlden en liten stund. Ja så rysligt nära är det! A undrade vad diagnosen UC eller Crohn´s har för betydelse för operationen. Det är nämligen såhär att man bör ha termerna klara för sig. Längst ner sitter anus och sen kommer slutmuskel och innanför det sitter det som man då kallar ändtarm. Ändtarmen består av tarmslemhinna medan slutmuskel och anus är en annan celltyp, kortfattat. Crohn´s sjukdom kan drabba hela alltet, ändtarm, slutmuskel och anus. Ulcerös kolit enbart ändtarm. För att veta vilken operation som hjälper mig bäst vill man alltså veta huruvida jag har UC eller Crohn. Nu kommer man operera mig som om det vore en UC. (Därmed inte sagt att min diagnos är ändrad till UC, det är invecklat det där.) Jag kommer alltså operera bort enbart ändtarm. Hoppas detta var ett någorlunda klart svar.. Detta var svar även på Pernillas fråga. K har ställt en klurig fråga. Det är nog ganska individuellt hur man uppfattar personalen efter operationen. Jag har både bra minnen och mindre bra minne från min senaste sjukhusvistelse. Överlag måste jag säga att sköterskorna har varit fantastiska! Och det ska ni verkligen ta åt er av. Jag har framförallt två sköterskor som finns kvar i mitt minne fortfarande. Vad som gör detta är svårt att svara på. Det var sköterskor som lyssnade in och kände av min sinnesstämning. När jag vad om mer smärtlindring förstod de verkligen att jag hade ont. Väldigt ont. Sen finns det tyvärr dem som jag inte alls känner att jag kommer överrens med. Det kändes som om de gick till sitt arbete för att de var tvungna. Där var ingen känsla för patienten. De var hårda, raka och ibland direkt otrevliga. Lät en vänta alltför länge innan man fick smärtstillning. (Man lärde sig sen att säga till i god tid för att slippa smärtgenombrottet). Jag kan nog faktiskt inte svara mycket bättre. Tror det är ganska mycket personkemi för min del. En av de två underbara sköterskorna var i min egen ålder, tog hand om mig som en jämnårig. Den andra en liten mamma som tog hand om mig på det viset. Man behöver nog både och efter en sådan omtumlande upplevelse som det är. Det är känslomässigt skitjobbigt rent ut sagt. Jag hade kunnat svamla en himla massa..

2011-03-28T12:34:00.001+02:00

Idag kom tiden! Nu äntligen har jag en bunt papper i näven om MIN operation! Vet ni, det är rysligt nära! Senare i veckan ska jag på inskrivningsamtal med kirirg, narkos m.fl. Nu kommer pirret i magen.

2011-03-27T11:34:00.002+02:00

Jag började skriva om min sjukdom Crohn i denna blogg när jag tyckte att jag behövde ventilera, upplysa andra och kanske även själv komma i kontakt med personer som vet hur det är. Nu har det gått några år. Ni har följt mig genom otaliga evighetslånga och svåra skov, inläggningar i omgångar och operationer. Ännu är jag inte klar, min resa fortsätter. Ni är omkring 50-60 personer som kikar in dagligen för att se om jag fortfarande är vid liv, det uppskattar jag. En hel del av mina läsare har följt mig från början, andra är nya. Nu undrar jag om det är något ni vill jag ska skriva om? Några speciella önskemål? Jag har trots allt ganska mycket i bagaget. För närvarande har jag haft min diagnos i mer än 10 år, Crohn´s sjukdom. Detta börjar dock diskuteras nu inför operationen. Detta för att kunna veta vilken operation som är den bästa för mig. Jag har gått igenom flera sjukhusinläggningar med tarmvila och näringsdropp. Legat på olika sjukhus. Har opererats "halvakut" vid två tillfälle. Haft en tillfälligt avlastande loop-ileostomi samt gjort en colektomi och fått en änd-ileostomi. Har gjort alla tänkbara röntgen- och tarmundersökningar som man kan göra. Jag har andra kroppsliga besvär som hänger i hop med min grundsjukdom. Jag skulle kunna fortsätta... Men, fram med frågor och önskemål!

2011-03-26T11:28:00.002+01:00

Har varit dagar av varierat innehåll.
Igår var det en sådan helvetes dag som man helst av allt inte vill återuppleva. Mådde riktigt uselt och sov bort större delen av dagen. Lyckades få i mig en liten skål fil på morgonen och sen när middagen sattes på bordet på kvällen vände det sig i magen. Mådde riktigt uselt. Primperan som jag tar för illamående gör ibland att jag mår ännu sämre, det är pest eller kolera. Idag vaknade jag tidigt när de andra i huset börja röra på mig, sov alltså inte hemma inatt, pigg och hyfsat utvilad men ont i höften och besvär med ändtarmen.
Vet egentligen inte riktigt vad jag ska skriva mer än att jag är vid liv. Vissa dagar helt ok, andra hankar jag mig fram.

2011-03-23T15:21:00.002+01:00

Igår var jag dönervös och funderade på att koppla om min telefon till någon annans innan jag tog mig samman. Idag ringde klockan tidigt eftersom jag visste att samtalet skulle komma. Det blev ett långt och bra samtal, nästan 70 minuter tog det. Jag fick svar på en hel del funderingar. Det bästa utav allt, vi har gemensamt kommit fram till att ändtarmen ska opereras bort. Kvar kommer anus och slutmuskel att vara. Jag är uppsatt på listan och jag planeras in för en tid. Innan påsk kommer jag att opereras.
Men... Jag ropar inte hej förrän jag rullas in för sövning!

2011-03-21T10:06:00.002+01:00

Skriver inte längre om alla turer fram och tillbaka, det tycks snarare reta upp folk att man kämpar för sitt liv och sitt bestämmande över sin egen kropp. Hela jävla baletten kan sammanfattas med ett halvt steg frammåt och ungefär tio tillbaka. Det är ungefär så mitt fantastiskt inspirerande och nyfikna liv ser ut. Fullt av erfarenheter och fantastiska upplevelser. Det är nästan så man tycker att solen skiner dygnet runt. Ironi? Det et jag inte vad det är...

I alla fall så orkar mitt psyke dåligt med det hela. Jag har alltid trott att jag varit stark och haft en vilja av stål. Nu känner jag mig enbart ynklig och meningslös. Jag har ännu en gång fått erfara hur hårt livet är.

Jag har ont i höften och det strålar ut i alla ändar av kroppen. Jag tar mina smärtstillande och jag försöker röra på mig i hopp om lindring. Den psykiska stress som jag upplever nu gör att tarmen helt och hållet vänts in och ut. Det är inte alls bra.
Igår gjorde jag något som jag älskar, som jag längtat efter sen jag tog uppehåll (i tron om att det inte skulle bli ett alltför långt uppehål). Jag ser detta som rehabilitering för min ledsna och besvikna själ. Jag köpte mig ett månadskort på F&S.

2011-03-17T17:27:00.002+01:00

Tack Anette för att du sätter ord på mina tankar när jag inte har ork eller lust. Just nu har jag ingen energi för någonting.

Hade satt klockan i morse för att besöka mitt jobb och mina kollegor. När jag blev sjukskriven bestämde jag mig för att gå på morgoninfo en gång i veckan, dels för att hålla arbetet aktuellt och dels för att träffa mina kollegor. Sen är det värdefullt att ha något att kliva upp efter på morgonen. När jag alltså klev upp tidigt i morse hamnade jag som vanligt på toaletten men kom inte där ifrån förrän långt senare. Gav duschen en chans men sen insåg jag att det kommer aldrig gå. Bara tanken på att ta cykeln till jobbet fick mig att må illa, jag vågade inte vara alltför långt ifrån en toalett. Jag skickade ett sms till min kollega för att meddela att jag inte skulle komma så de inte tror att det hänt mig något. Fick lite kramar och pepp tillbaka. Gick och la mig på soffan och sov tre timmar. Vaknade av en otrolig smärta i höft/bäcken.
Mamma ringde, det är hon som ser till att jag lever varje dag och att jag har näsan ovanför vattenytan. Man vet aldrig. Så som jag rasat senaste månaden så vet man aldrig. Upp för att äta ett knäcke och dricka en kopp kaffe och ta mina morgontabletter. Soffan igen. Har sovit till och från hela dagen. Inte sugen på någonting, frukost och en kanelbulle är allt idag. Borde plocka fram en matlåda från frysen. För att laga mat i dag är helt otänkbart. Tvingade mig ut på en promenad i eftermiddags, var tvungen att komma utanför dörren någonting idag. Sedan dess har jag haft frossa och mår allmänt dåligt. Som vanligt alltså. Ska ta mig ett bad, om jag orkar. Behöver jag säga att energin är noll?!

Ska tillägga att den där MR röntgen som jag gjorde för en vecka sedan har kirurgen ingenting med att göra. Det är pga smärtan i höft/bäcken/ben som den gjordes och det var min medicinläkare som skickade remissen. Att ändtarmen sen råkar befinna sig i detta område är en bonus.

2011-03-15T12:52:00.002+01:00

Idag bränner tårarna. Men de faller inte. Idag är det mer ilska blandat med hopplöshet.
I morse ringde min mamma till "min" sköterska och prata med henne, faxade över den lapp jag fått hemskickad med en textrad inringad: "din tid är flyttad pga att vissa utredningar inte är klara". (Hur man nu kan uttrycka sig så urbota dumt!)
Dr H har tittat på det, syster J har läst i journalen. Det har ringts och det har skrivits personliga brev. Uppenbarligen är det inte patienterna man tar hänsyn till där i andra staden. Det är enbart prestige, vem kommer vinna?! När jag igår berättade för syster C (som ni kanske minns sen förr i tiden? Min tredje ängel i detta helvete) att jag undrade vad alla andra har sysslat med under 10-12 år när man nu vill utreda mig skakade hon på huvudet och skrattade lite. Ja man kan ju undra hur det går till i vården. Och hur det får lov att gå till..
Jag har i dag ringt till sekreteraren på kirurgmottagningen och bett om att få en telefontid till kirurgen, för jag begriper inte varför min tid är flyttad. Och jag begriper definitivt inte vad man menar med att "vissa utredningar inte är klara". Sekreteraren undrade om jag skulle in på röntgen. Röntgen? Nä inte vad jag vet. Jag ska inte göra några undersökningar alls, därav begriper jag inte varför man skickat detta brev. Ett mail skulle skickas till Dr Duktig med önskemål om att ringa upp mig och förklara vad som menas. Kan undras när han behagar ringa, OM han behagar ringa. Det är prestige det här.

Helt ärligt, har börjat fundera på att gå tillbaka till jobbet och skita i allting. Så får de plocka i hop mig när jag trasats sönder.

2011-03-14T16:44:00.002+01:00

Tårarna har runnit hela eftermiddagen. Detta tack vare ett brev som kom på posten. Min tid som jag har till kirurgen, eller hade, har blivit flyttad till den siste mars. Som anledning fick jag att "vissa utredningar är ej klara". Vilka jävla utredningar? Hade han läst min journal och hade han lyssnat på Dr H hade han inte behövt göra såhär. Men en viss man har blivit trampad på tårna. Och detta ska jag som patient lida för.
Jag kan i detta nu fruktansvärt många fula ord. Jag skulle kunna smutskasta vården, systemet ja hela jävla skiten. Men det är orättvist mot de få eldsjälar som jobbar röven av sig för att städa undan efter andra.
Jag har gråtit, jag har lagat mat som jag enbart tittat på, jag har försökt sova bort skiten, jag har ringt till mamma och gråtit. Jag har sms:at pappa som försöker peppa tillbaka. Pappas sambo ringde, jag avbörjde samtalet. Jag bara gråter. Det finns inget att säga mer än att jag kan se i stjärnorna efter min operation. Det är äl bara till att börja jobba igen och så får de ta hand om mig och lappa i hop mig så gott det går då jag rasar samman och kropp och själ går i tusen bitar. Betydligt dyrare för samhället, betydligt längre rehabilitering. Detta pga att någon försöker vinna prestige med att fastställa min diagnos och utreda mig. Som om jag inte blivit utredd tusen gånger om? Jag skiter fullständigt i en diagnos på papper. Jag har ändå förlorat matchen. Jag ber bara om att få ändtarmen bortplockad, oavsett Crohns eller UC. Snälla, bara ta den...

2011-03-12T16:37:00.002+01:00

Borde inte skriva idag egentligen. Är så trött på att leva så som jag gör, om man kan kalla detta att leva. Jag är en människa som gillar att ha saker att göra och som älskar att få komma hem på kvällarna till mitt egna och krypa upp i soffan någon timme för att sedan gå och lägga sig. Jag tycker om att få känna att jag gör något meningsfullt. Nu gör jag ingenting som är meningsfullt. Det finns inte något meningsfullt i mitt liv alls. Jag bara existerar i min egna lilla bubbla. Jag är ledsen och besviken över hur folk bara försvinner. Just nu har jag min bror och sambo och min mamma att tacka för mycket. Mellan alla läkarbesök försöker jag hålla lite kontakt med mina kollegor för att känna att jag existerar. Som det är nu om dagarna finns det inget som gör att jag hoppar upp på morgonen och tänker att äntligen är det en ny dag att se fram emot. Jag tycker om kvällarna då jag vet att jag snart får gå och lägga mig igen.

2011-03-09T16:17:00.004+01:00

Har varit och gjort MR röntgen i eftermiddag efter mycket stohej!

Det hela började igår. Jag plockade fram kallelsen och såg att jag missat ta ett prov på njurfunktionen som skulle varit gjort för en vecka sedan. Typiskt. Blev rent kallsvettig och fick smärre panik då jag börja bli lite orolig över att detta inte skulle bli av. Måste säga till mitt försvar att jag brukar vara duktig på att komma i håg sådana här saker, men just nu har det varit lite väl mycket.
Ringde min sköterska i morse, hängde på luren när telefontiden började. Inga problem.. Det skulle hon fixa akut till mig. Tacka gudarna för syster J och Doktor H. Vad skulle jag gjort utan dessa två underbara människor?! Jag susade upp till sjukhuset i morse och fick tafit ett kreatininprov och sen hem igen. Sov fram till det var dags att åka tillbaka igen. Jag fick klä av mig, fick fäst en markör på bölden (en E vitamin kapsel om man är intresserad), fick satt en nål i armen till kontrasten, fick sändare på magen (stora plattor) och blev fastspänd med hörselskydd. Men herregud vilka ljudnivåer. Fick en aningen panik när jag först åkte in i tunneln. Men det släppte snart när det började väsnas. Jag tror jag låg i en 30-45 minuter. Med och utan kontrast. Hoppas på bra bilder som ger mig lite besked.

(Bild lånad från www.msw.org.se)

2011-03-08T19:44:00.002+01:00

När man minst anar det slår sjukdomen till. Så har det alltid varit. Har haft ganska lugna dagar sedan kirurgbesöket. Med tarmen alltså. Jag har försökt hitta på lite roligt och har även passat på att njuta av solen. Har gått väldigt mycket och igår sa höften stopp när jag var ute och traska på kvällen. Jag börjar bli riktigt orolig över detta nu. Har ont i benet känns det som, alltså skelettet. Jag har ont i höften, det drar in mot ljumsken. Idag satte jag mig på cyklen för att njuta av solen under en lite längre cykeltur till grannbyn där jag tidigare jobbat och där även min mamma arbetar. Numera har jag även ont i svanskotan. Redan innan cykelturen. Så detta oroar mig såklart. I morgon ska jag in och göra en MR-röntgen med och utan kontrast.
Och även tarmen braka lös idag. Så är det...lagom inför i morgon.

2011-03-06T18:45:00.002+01:00

Dagarna känns verkligen oändliga nu. Jag tycker inte om att behöva gå hemma, allra minst när solen visar sig och det känns som vår i luften. Då får jag ångest. Just nu har jag inget meningsfullt att vakna upp till. På morgonen när jag vaknar är första tanken vad jag ska försöka fylla denna dagen med. Jag behöver vara uppe och röra mig. Jag behöver se något annat än dessa fyra jävla väggar. Men jag har inte lust eller ork alltid. Jag behöver komma ut och röra på mig. Men jag kan inte så som jag vill på grund av höften. Igår och idag har jag varit ute på en timmes långa promenader i det fina vädret. Andra halvan av promenaden är tung. Vänsterbenet känns piggt, högerbenet känns som om det skulle gå av på mitten. Men jag är envis, jag ska ut och röra mig. Om jag så ska krypa runt. Jag borde finna mig något meningsfullt att sysselsätta mig med. (tips?) Var ute och gick i förmiddags, sen hem och lägga sig på soffan. Jag tittar alldeles för mycket på tv. Jag hänger på soffan trots att det bara är skit att glo på. Ägnade faktiskt lite tid på maten idag. Men även det är tråkigt. Efter maten bakade jag en kaka. Farligt det där.. Vem ska äta kakeländet? Får stoppa mina kärleksmums i frysen och plocka fram på torsdag då jag tänkt besöka min fina arbetsplats.
Jag tröstshoppar, jag tröstäter och jag försöker sova bort dagarna. Just nu är det jobbigt att gå hemma.
Är det lika ljuvligt väder i morgon sätter jag mig på tåget till grannstaden för att gå och strosa runt. Eventuellt tar jag båten till Helsingör.. det får lusten och viljan avgöra..

2011-03-05T16:33:00.002+01:00

Det är jobbiga dagar med mycket funderingar över om jag gör rätt.
Jag kan ligga och fundera på kvällarna över om jag verkligen bestämt mig för det rätta? Jag får ångest över alla dessa tankar. Jag undrar över om jag är pjåskig som är hemma på heltid. Skulle jag inte kunna pressa mig lite till och faktiskt jobba fram till operation? Är jag särskilt sjuk egentligen?
Flera gånger över dygnets alla timmar tvivlar jag på operation. Den där kirurgen rörde runt ordentligt i mitt huvud. Han fick mig att känna osäkerhet och han fick mig att undra över om detta är den enda lösningen. Hur kommer min framtid att se ut med en permanent stomi? Är det verkligen detta jag vill? Om jag inte opereras, hur kommer framtiden se ut då? Det finns så många frågor i mina tankar, men inga svar... Jag tvivlar över mitt beslut..

2011-03-03T18:21:00.002+01:00

Orkar egentligen inte skriva idag, denna dagen tog fullständigt musten ur mig. Huvudet är bedövat, känslorna lika så. Jag har gråtit stora delar av dagen. Senast på jobb..

Men jag har mött en ängel idag. Min doktor på medicinmottagningen är värd allt man skulle kunna ge. Han är en sann man som jag aldrig skulle vilja göra något ont. Han tyckte nog detta var bedrövligt. Han lyfte luren och ringde kollegan på kirurgen. Nu är jag uppsatt på väntelistan för operation. En rektumamputation och inget annat. Finns inga alternativ. Och jag säger återigen, han är min gud och jag tar alla råd jag kan från honom. Jag lägger mitt liv i hans händer. Numera är jag helt sjukskriven fram till operation. Detta tär på kroppen på alla plan.
Har varit uppe på jobb och pratat med chefen. Blir glad över att höra att hon vet vad jag går för när jag är frisk och hon vet att jag ger minst 100% när jag kan. Hon väntar på mig.. Tack och lov!

2011-03-03T12:17:00.002+01:00

Borde inte skriva här egentligen. Är så himla ledsen efter besöket hos kirurgen. Det var inte alls vad jag väntat mig.
Efter besöket var jag förbannad. Besviken. Nu kommer känslan av hopplöshet. Jag gråter. Känner mig totalt värdelös.
Vi pratar månader innan operation. Vi pratar om att fastställa min diagnos. Hallå!?! Vad hände med min Crohn diagnos? Lite oklar enligt kirurgen. Vi pratar eventuell tunntarmsundersökning. Vi pratar återbesök om några veckor.. Ser ni liksom jag livet flyga iväg. Våren passera. Jobbet rinna genom fingrarna på mig. Glädjen försvinner liksom tron på ett friskare liv. Jag tappar snart tron på detta och skiter i att ens försöka. Kämpa gör jag inte längre. Jag tänker idag kräva en sjukskrivning på 100%. Jag ska ligga i en vrå och ruttna bort. Tänker inte vara ute och njuta av våren. De får en patient i ett betydligt sämre skick i sina händer. Gör vad ni vill. Jag skiter ivilket. Jag får ju ändå inte vara med och bestämma över mitt eget liv.

2011-03-02T12:27:00.002+01:00

Höften är fortfarande ett bekymmer. Antagligen spänner jag mig för värken kryper uppåt ryggen och in mot ljumsken. Smärtstillande i alla dess former men med dålig effekt.

Igår ringde FK till jobbet och konstigt nog var det jag som svara, blev rent kallsvettig och visste inte vart jag skulle ta vägen. Lämnade över luren till min chef som satte dem på plats. Hoppas på att snart få ut min ersättning. snart gått hemma deltidssjukskriven i 3 månader...utan ersättning. Lever på låtsaspengar..

I morgon väntas sjukhusbesök hela dagen lång. Först kirurgen i grannstaden. Det blir undersökning som vid blotta tanken får håren i nacken att resa sig. Vill INTE. Men så illa tvungen. Sist var det en pina... På eftermiddagen besök här i stan. Har förberett mig mentalt på båda tror jag. Vet vad jag ska ta upp i af..

Har köpt mig en present idag. Bara för att jag tycker jag behöver det. En ny kaffemaskin, en kapselmaskin.

2011-03-01T10:50:00.000+01:00

Var på akuten igår. Troligtvis är det en höftledsinflammation jag har. Inte konstigt man har ont.

2011-02-27T11:28:00.002+01:00

Har varit några jobbiga dagar. En fin begravning. Kvittar hur ljusa och fina och lättsamma dem än är gör det lika ont att ta förväl och lämna. Men nu är det gjort. Har varit en helg med mycket smärta. Blir det en likadan kväll idag som igår så kommer jag ta mig till akuten. Inte en natt till såhär. Det tar jag bara inte. Och nu är det alltså höften som smärtar.

2011-02-23T13:18:00.002+01:00

Sitter och fixar CV och personligt brev. Inser precis det ironiska i med att sitta och söka jobb. "Sjukskriven Apotekare med kronisk tarmsjukdom, för tillfället halt och väntar på en operativ åtgärd av en inflammerad tarm som medför ytterligare 2 månaders heltidssjukskrivining." Tror ni det slår på dagens arbetsmarknad? Känner mig jäkligt attraktiv..
Anledningen till uppdatering av CV:et - jag har blivit ombedd att söka en tjänst. Någon tror på mig...

Förövrigt har jag varit på sjukhuset och lämnat 8 rör blod. 8 rör!!! Ska de analysera mig utan och innan? Herregud, de snålar ju inte precis.. Jag har tagit infektionsprover samt prov inför kommande operation. Jag har börjt och sträckt på benet, visat resterna av bölden och fått smärtstillande utskrivet i väntan på en MR-röntgen. Jag tar allt när jag ändå är igång. Ska man rasa samman ska man göra det ordentligt.

2011-02-22T09:58:00.002+01:00

För er som undrar så känns det sämre än någonsin. Har knappt sovit inatt. Dels på grund av vad som hände igår och till stor del på grund av min höft. Jag har ont i höften där bölden satt/sitter. Har tagit smärtstillande som jag hittade hemma utan större resultat.

Man kan inte prata vett i någon människa som inte vill lyssna. Man kan inte tala för döva öron. Man kan inte heller kämpa i motvind. Jag är besviken. Känner mig utnyttjad och dum som gått på detta skämt.

2011-02-21T20:25:00.002+01:00

Jag står konstant i motvind känns det som. Ingenting jag gör blir bra. Ingenting gör jag bra. Jag hatar mitt liv när det är såhär. Jag hatar min sjukdom. Jag hatar allt som har med denna jävla crohn att göra. Den förstör mig, den förstör mitt liv. Jag är så less på att alltid behöva kämpa för saker. Jag förstår ingenting. Jag förstår inte vad jag gör som blir så fel. Alltid.
Jag vill inte vara med längre.

2011-02-20T18:52:00.002+01:00

Har varit i kyrkan idag på högmässa. De läste upp farfars namn och tände ljus. Jag gick också fram och tände ett ljus för honom. Farfar lilla. Ibland pratar man om honom som om han fortfarande vore i livet. Svårt att förstå att han lämnat denna värld. Kan tycka det är ganska mysigt att sitta i kyrkan. Finns en ro där som är svår att finna på andra ställe. Idag kände jag nästan att jag blev lite arg eller kanske besviken över vad som sades. Ibland känns det som ett hån mot en. Alltså det gäller inte bara i kyrkan. Det är andra ställe och vad andra människor säger, det känns som ett hån. Jag tar åt mig och blir stött. Men det är väl för att det är som det är.
Idag är det en jobbig dag. Jag är ledsen och tycker allt är tungt. Det hjälper precis inte till att ha andra problem förutom sin egen sviktande hälsa. Jag är ledsen och besviken och kan många gånger undra varför...? Det gör just nu mer ont än vad det ger mig att ha dig vid min sida. Jag vill finnas där för dig och jag vill att du ska vara en del av mitt liv. Jag vill veta att du finns vid min sida när min svåra och jobbiga tid kommer. Men jag vet inte om jag är så ssäker på det längre.
Jag har planer för kommande vecka. Jag ska kämpa och strida för min rätt till hjälp. Och det ska ske snabbt, Annars kommer jag inte orka. Då vill jag inte vara med längre..

2011-02-19T16:27:00.003+01:00

Dessa dagar har mitt tålamod blivit så hårt prövat så ni anar inte. Det märks så himla tydligt att man inte mår bra. För jag har fått bita mig i tungan många gånger. Igår trodde jag att jag skulle gå i taket innan vi nått hotellet. Det var på hårstrået att jag inte gick i luften. Antar att det är såhär man lär känna varandra i ett förhållande samt att min ork och mitt tålamod tryter när jag inte mår bra. Sen är ju också frågan hur mycket man ska ta innan man säger ifrån.
Där var i af ett litet pyre som blev glad för att man kom hem. Älskade kattskrälle..

Har jag sagt att jag börjar få ont i min höft? Jag hade ju lite (!) bekymmer med en böld på benet för ungefär 3-4 månader sedan. Åt 3 olika antibiotikakurer under en månads tid. Punkterade eländet och gjorde odlingar och gjorde omläggningar. Jag har fortfarande sviter av denna böld. Har fortfarande en hård böld på benet och emellanåt tömmer den sig med gammalt var. Men nu börjar jag få ont i höften. Ren inbillning eller är det för att jag inte tränar längre? Jag har en kropp som fungerar bäst då den får röra sig. Numera orkar jag inte ens mig ut på min vanliga runda. Vet inte när jag var ute och gick senast.. Förutom igår kväll då jag höll på att tappa förståndet helt. Men det är en annan historia...

Och sen till nästa elände. Det är mest sånt här just nu. När är det egentligen läge att söka akut? Vad skulle man svara på om de frågar hur länge man gått med blödningar från tarmen. Hade aldrig kunnat säga som det är. 2 år sedan första operationen. Faktiskt nästan på dagen. Låt se... 3 månader med dessa ökade blödningar. Varför söka akut just nu? För att man inte orkar längre...? Tycker aldrig jag är sjuk nog att söka akut. Därav njurstenssmärtan i en vecka. Jo men det klarade jag det också.. Duktiga jag.. Nog det enda jag är duktig på.

2011-02-17T18:17:00.002+01:00

Just nu blöder jag fantastiskt mycket. Kan man säga så. Otroligt mycket. Enorma mängder. Vet inte hur jag ska skriva. Men det är inga små blödningar. Det är dessutom dags för den roliga veckan i månaden, ska försöka skjuta upp det om jag lyckas. Sist jag hade min mens tuppade jag av. Antagligen för att det blev förmycket för kroppen.

Idag har jag legat på soffan exakt hela dagen, förutom när jag var nere och postade ett brev till försäkringskassan och samtidigt tog en vända inom mataffären. Jag har inte orkat laga någon mat, orkade inte ens gå över till M på middag. Varm koppen är en bukfyllare i nöden. Just nu känns det som om jag inte äter någonting, men är konstant mätt och uppsvullen.

Skulle behöva packa min väska för i morgon. Fast jag kommer inte orka. Kommer skjuta på det tills det blir panik. Och så kommer jag inte få med mig det jag skulle behöva. Vet inte hur jag ska klä mig inför i morgon. Just nu fryser jag och svettas omvartannat.

Vet inte vad jag ville egentligen... Varenda gång min förbannade tarm gör så hör tänker jag att det kanske vore dags att göra något åt det. Men just nu har jag inte riktigt tid... eller lust heller för den delen. Vill bara bli lämnad ifred och hoppas på att någon annan kan ta hand om mina bekymmer.. bara för en liten stund.

2011-02-17T11:11:00.002+01:00

Hemma idag. Hade tänkt ge mig ut på en liten utflykt idag alternativt gå till badhuset. Men jag omplanera genast då jag slog upp dem blå. Jobbade för mig en väldigt lång dag igår och jobbade dagen innan. Två väldigt roliga dagar. Jag har fått höra positiva saker på jobb som givetvis lyfter en men som jag ingenting kan berätta om ännu. Städade när jag kom hem igår och sånt här sätter sina spår. Har rest mig från sängen och lagt mig på soffan. Idag kommer jag inte orka någonting känner jag. Har en viktig grej att fixa idag, ringa till sjukhuset och jaga sjukintyg. Det är dagens uppgift. Måste samla energi tills i morgon. Då ska jag ner till Malmö på Disney on ice och sedan väntas övernattning. Så det gäller att vara pigg och kunna njuta av detta. Ska jag vara helt ärlig gör det mig mer och mer orolig när det är sådana här grejor. Innan har jag inte brytt mig så mycket utan tyckt att det kommer ordna sig. Nu sitter det mer psykiskt när jag vet vilken enorm trötthet jag kan känna. Det är så sjukt hur trött man kan vara. Idag är det en sådan dag. Det känns som mjölksyra i hela kroppen. Man är så seg så man vet inte ens om man orkar resa sig. Det kan jag ibland känna mig orolig inför. Bara det inte är en sådan dag i morgon. Men då får helt enkelt mitt sällskap försöka ha överseende med det.

Angående tiderna.. Jag har alltså fått en tid för samtal och undersökning. Ingen operationstid ännu. Men jag ska gapa högt för att få första bästa tid! Jag har många argument för detta och kan man inte lyssna på mig då så har jag inte mycket över för dem. Då är det ett sjukt system..

Idag är det en jobbig dag, och för mig har den bara precis börjat..

2011-02-14T17:18:00.002+01:00

Idag tog jag mig inte upp från ryggläge förrän väldigt sent. Är så sjukt genomtrött. Går inte att förklara hur det känns. Kanske som mjölksyra i hela kroppen..

Idag damp det ner två kallelser i brevlådan. En till kirurgen och en till Dr H, samma dag. Olika städer och olika tider. Börja nästan gråta av lättnad. Nu är det på gång..

2011-02-14T12:07:00.002+01:00

Det har varit mycket och det är mycket nu. Med allt.
Jag försöker vårda ett förhållande som vill överleva. Jag försöker få ordning på mig själv vilket inte är så lätt när sjukvården inte underlättar för en. Jag försöker få ordning på FK som verkar vara helt omöjliga att vara överrens med.
Jag har sagt farväl till farfar. Sista avskedet blir i nästa vecka. Jag försöker och försöker och känner mig helt slut på energi och ork. Jag är så matt och trött.

Idag tackar jag dagens teknik. Det gör det möjligt för mig att hänga med i svängarna trots att jag spenderar timmar på toaletten.

2011-02-10T10:31:00.002+01:00

Dags för en uppdatering kanske. Det är inte så värst muntert här.

Ögonen börjar bli bättre. Det går snabbt när man har snabb och effektiv hjälp. Ett samtal och vips ett recept på ögondroppar. Kanon. Nog det enda som funkar här just nu.

Farfar kämpar på och jag åker och hälsar på så mycket jag bara kan och orkar. Han kämpar verkligen.. Snart hoppas jag att hans kamp är över. Åker antagligen ut tillsammans med bror idag. Han vill inte åka ut ensam och jag kan förstå honom. Döden skrämmer mig inte längre. Men jag förstår att den kan vara skrämmande för en vanlig dödlig...

Håller på att bråka med FK på många håll just nu. De avslog min ansökan om särskilt högriskskydd. Jag är inte sjuk nog. Men jag är på stridsstigen och har skrivit i hop en öerklagan. Någonstans någongång ska jag jäklar i det vinna mot denna sjukdom.
Jag håller även på att bråka om min sjukskrivning och sjukpenning. Det är så förbannat jävla omständigt att vara sjuk. Men dte är väl det som är meningen.

Har pratat med kirurgmottagningen. Frågat vad som händer, varför jag inget hört. Remissen hade kommit men ingen tid var uppsatt till mig. Ingen tid ens för ett besök. Kan ni tänka er hur lång tid detta kommer ta. några tre månader kan jag ju glömma. Jag sa som det var att det börjar bli ganska akut och att jag blir sämre och sämre. Då fick jag till svar att jag får söka akut om det känns så dåligt. Så ja, det kommer jag göra. Minsta lilla som händer åker jag till akuten. Jag har inte tid att gå och dra benen efter mig längre. Det verkar som om FK är på samma spår.. men ändå motarbetar vi varandra.
I eftermiddag har jag en telefontid med Dr H. Ska säga till honom att jag kommer vända mig akut, det här har jag varken tid eller lust med. Jag har tillräckligt med kaos i mitt liv just nu.

2011-02-07T16:58:00.001+01:00

Har idag suttit vid farfars sida och hållt hans hand, pratat lite med honom och strukit honom över kinden.

Håll i hatten, vaknade med ögoninflammation. Jag tycker livet är roligt nästan jämt..

2011-02-04T16:50:00.002+01:00

Idag gör det ont att finnas till. Det gör ont i själen. Det gör så in i helvetes ont..
Vet inte vad jag ska skriva mer än att jag känner mig ledsen och besviken. Besviken på mig själv för att jag låter det gå såhär långt, besviken på honom.
Det är inte roligt att behöva vara med när det första man tänker på morgonen är att man längtar tills man får gå och lägga sig igen. Jag längtar hela dagen till kvällen då är det nästan dags att gå och lägga sig. Jag längtar till de dagar då jag är på jobbet. Då får jag lov att glömma, jag får lov att spela ett spel. Jag låtsas inte om mig själv. Men det syns ju såklart..

2011-02-03T15:50:00.002+01:00

Idag fick jag höra på jobbet hur fräsch jag är. Eller inte. Jag klev innanför dörren och bytte om och gick ut i fikarummet. Jag har två ansiktsfärger. Antingen är jag likblek eller är jag rödrosig. För det mesta likblek. När jag har feber kommer rosorna på kinderna och jag blir röd i hela huvudet. Tydligen syns det eftersom två kollegor upplyste mig om det. E frågade hur jag hade det. Hon tycker att jag ser allt annat än pigg ut. No shit! Men jobba skulle jag. Och jobbade gjorde jag. 4 timmar med häcken full. Vi var extremt ont om folk mitt över lunchen och det var mycket folk. Vi jobbade bokstavligt talat häcken av oss. När stormen lagt sig och jag jobbat över gick jag hem. Trött och nöjd.
Har ont i knät och i vaden sen jag drutta omkull häromdagen. Slog tydligen i knät under vurpan vilket jag inte kände då. Kände bara att jag tog emot med vaden. Hur man nu kan lyckas med det..

Ingen tid i dag i heller...nädå så att...

2011-02-02T14:24:00.002+01:00

Har varit på sjukhuset idag och lämnat tillbaka medicin jag var skyldig dem. Sagt som det är, jag håller på att svimma när jag knyter skorna. Man säger att såhär får det inte vara. Men det är ingen som tar ansvar. Jag orkar inte heller ta ansvar för mig själv. Nu skiter jag snart i att ens höra av mig. Till vilken nytta? Att bara få konstaterat att det inte får vara såhär räcker inte. Och att få höra att det ska föras vidare till de som har "hand om mig". Dvs de som sitter mina journaler det hjälper inte mig. Det går inte fortare för det.
Jag har nu kommit till stadiet då jag inte orkar ta ansvar för min egen hälsa. Jag orkar inte skrika och gapa. Jag sitter mest och gör ingenting. Jag glor i taket. Tror jag kan varenda liten fläck i taket ovanför sängen och soffan. Det är en välkänd fas. Jag har varit med förr och det känn sinte bra när det går så långt att jag inte orkar vara snäll mot mig själv eller hjälpa mig själv.
Det enda som håller mig på benen nu och det enda som håller vettet i behåll är jobbet. Det är det jag kliver upp för om morgnarna. Inte ens M lyckas jag göra lycklig längre. Jag orkar inte göra mig själv lycklig heller. Jag gör bara vad jag måste nu. Som att gå till jobbet några timmar. Numera går jag inte längre därifrån och känner mig stolt. Jag bara gör det. Kollegorna är dem som får mig orka några timmar till.
Hemma är det kattes som får mig orka till nästa dag. Jag kan vakna och längta till nästa dag för att sedan längta till nästa dag igen.
Tror inte jag behöver säga eller skriva det längre, det står mellan raderna. Jag känner mig färdig med detta skitet. Jag är ledsen och jag känner mig ensam och liten. Är glad jag har familjen, de lämnar en aldrig.

2011-02-01T21:36:00.002+01:00

Jag står på benen ännu. Jobbat 4 timmar idag och känner mig rätt färdig efter det. Mår rätt dåligt faktiskt. Nu börjar jag inse hur dåligt jag mår, försöker lyssna på min kropp när den säger ifrån att den inte orkar, kan eller vill.
Helgen som gick var gräslig. Dels för att min söta lilla farfar ligger och kämpar för livet, önskar bara att han kunde släppa taget. Vad väntar han på? Sedan har jag mått riktigt uselt i helgen. I söndags hade jag inte riktig lika hög feber, men jag höll på att svimma i badrummet igen. Fick lägga mig ner och hämta andan. Även idag snurrar det i huvudet. Går det för snabbt får jag sätta mig på huk och låta huvudet få hänga med. Känns som om ett järndropp i förra veckan skulle gett mer effekt än vad det gjort.
Ska se om jag kan gå upp till sjukhuset i morgon och lämna tillbaka min skuld på ferinject. Ska skynda på ännu mer. Allt vad jag kan. Jag orkar inte så länge till.

2011-01-31T11:49:00.001+01:00

Snälla lilla farfar, släpp taget. För din egen skull. Du kommer finnas bland oss ändå. Du kommer alltid finnas i mina tankar.

2011-01-29T11:24:00.002+01:00

Det hela eskalerar. Dagarna blir jobbigare och jobbigare. Jag kan nu säga att jag kämpar, dagarna och nätterna är en kamp. Nu ger inte nätterna mig någon ro längre.
Vaknade med 38.4 i temp, mot 36.1 igår kväll. Är normalt ganska lågtempad. Huvudet spränger. Känns som on innanmätet är för stort för skalet. Är yr och snurrig. Fick lägga mig på soffan efter en plågsam dusch. En ibuprofen och jag hoppas på att återfå lite klarhet i tänkandet.
Inatt har jag suttit på toaletten. Trodde ett tag att systemet skulle brista och att min sista stund var kommen. Det är obehagligt att inte känna sig hemma i sin kropp. Man har ett skal som inte alls vill som huvudet vill. Fast idag vill inte heller huvudet något. Helst av allt skulle jag vilja försvinna till allt detta är över..

2011-01-28T19:54:00.003+01:00

Ja min vänner, var får jag allt ifrån? Var får jag orken att kämpa vidare? Det är ren vilja skulle jag nog vilja säga. Ett jävlar anamma. Överlevnadsinstinkt.
Börjar ju så smått förstå vad jag håller på med. Pratar med vänner och kollegor och de undrar hur jag orkar. De undrar vad jag gör på jobbet. De undrar hur jag kan stå på benen. Än så länge går det. Jag går på reserverna och där är inte mycket kvar. Jag vet hur detta kommer sluta. Som de andra gångerna troligvis... Det vill säga akuten. Men än så länge har jag huvudet upp och fötterna ner.

Först när någon säger till mig att det är okej, kommer jag sätta mig ner och gråta...

2011-01-27T21:43:00.003+01:00

Idag har jag fått lära mig att om jag svimmar eller trillar är det inte okej. Det är inte normalt och jag ska ringa till "min" syster direkt. Jodå så att...

Idag hamnade jag alltså på sjukhuset. På mottagningen alltså. Fick tagit prover och de visade vad vi misstänkte. Jag har förlorat förmycket blod via tarmen och jag hade lågt järn och lågt blodvärde. Så vips var man uppkopplad till ett järndropp. Fina grejor..

Jag blev klar lagom tills att det var dags att cykla vidare till hudmottagningen. Operation av leverfläckar var tanken. Jag fick lägga mig på britsen, upp med tröjan och berätta hur det ligger till. Feber konstaterades och jag fick åka hem igen utan att plocka bort dem där hudförändringarna. Jag är i för dåligt skick. Det kunde jag nästan räknat ut själv. Så hem med mig igen. En ny tid kommer på posten och jag får ringa och ändra den så att den passar in med min operation..

Det är roligt nästan jämt...

2011-01-26T12:08:00.011+01:00

Kvällen innan första operationen, efter fyra veckor med näringsdropp och endast klar dryck bestämmer man sig för en tillfällig avlastande loop-ileostomi.

Min viloplats under många långa veckor..

Min PICC-line som jag fick pga många veckors dropp. Jag var specialaren på min avdelning som inte vem som helst kunde sköta om.

Fick någon hudreaktion på hela kroppen som man inte riktigt kunde förklara..

Min följeslagare under många veckor, han var med mig överallt, dygnet runt. Han pep i tid och otid, men han var också min stöttepelare på mina vandringar mellan säng och toalett.

Här hade både kirurgerna och stomiterapeuten varit i farten. Kvällen innan operation nummer ett.

Fyra veckor efter första operationen. 2 små titthål och min lilla loop-ileostomi.

Många sprutor har det blivit i mina dar. Smärtstillande, Humira, Behepan, Innohep...listan kan göras lååång...

En tid efter min andra operation. Här med ett nytt ärr och en ny stomi. Utebliven smärtstillning vid uppvaknandet, ångesten som rev sönder mig totalt och en vecka med njursten och akutmottagningar i bagaget.

Ett trasigt och magert skal av mig på semester cirka 1½ månad efter operation och njursten. En mycket trasig själ som flyttade norrut och fortsatte och avslutade sina studier.

En bild som är tagen i somras. En kropp som fortfarande orkar och med en egen stark vilja.. Ännu är inte resan över. Jag har kommit en bit på vägen. Men detta blev en betydligt längre och snårigare resa än vad jag förväntat mig från allra första början. Hade jag vetat vad jag vet i dag den dagen för 12 år sedan hade jag nog gett upp kampen för länge sedan.

2011-01-25T20:12:00.002+01:00

Står fortfarande på benen. Har varit och jobbat, kollegorna undrade såklart vad jag gjorde där när jag berättat hur jag mår (efter att de frågat). Jag vet att det låter konstigt. Jag hör hur illa det låter när jag själv berättar. Men man drar på sig masken som så många gånger förr, biter i hop och hugger i! Det var de fyra roligaste timmarna på länge. Det flöt på så bra idag och jag är riktigt nöjd. Det snurra till i päran när jag reste mig lite för fort eller böjde mig lite för djupt och snabbt för att plocka varor i lådorna.
Jag vet vad jag borde göra. Men akuten är inget att tänka på, det vet jag. Att ringa medicinmottagningen är föga intressant. För vad kan de göra för mig i dagsläget? Jag har varit med i detta spelet förr. Det är bara att hänga i så länge det går..

2011-01-25T10:57:00.002+01:00

Det är aldrig så akut som när man bestämt sig.
Natten har varit hemsk. Jag går på toaletten, tarmen krampar och blöder och jag har ont. Jag är uppe flera gånger på natten och behöver tömma tarmen. På morgonen när jag vaknar är det dags igen. Idag har det varit illa. Riktigt illa. Och man undrar hur mycket man ska ta innan man anser det vara jätteakut. Är det jätteakut när man svimmar i badrummet när man kommit ur duschen?

2011-01-23T16:14:00.003+01:00

Jag ska förklara vad som händer. Förstår att ni inte begriper så mycket av mina små, korta, arga och ledsna inlägg..
Jag går nu alltså och väntar på em operationstid. Jag har bestämt mig för att operera bort ändtarmen nu. Nu får det vara nog. Var i förra veckan och prata med en kirurg som berättade hur det komemr gå till och riskerna med det hela. Operationen kommer inte att göras av denna duktiga kirurg. Jag fick träffa kvinnan som opererat mig tidigare men som sagt så kommer jag att remitteras till en annan, säkert en lika duktig kirurg. Operationen kommer att bli i samma slap som sist. Öppna upp i det befintliga ärret och gå in bakifrån. Detta innebär några veckors sjukskrivning.
I dagsläget jobbar jag 25%. Kämpigt att gå till jobbet, men är otroligt nöjd när jag kommer därifrån. Jag försöker att ta hand om mig själv, lyssna på min kropp och ta hand om min relation. Denna gången har jag någon vid min sida som jag är så evigt tacksaam. Jag är så glad att få ha en så fin kille att kunna luta mig mot när det hela känns deppigt.
I morgon ska jag besöka min barnmorska för att ytterligare prata om operationen. Vad det innebär i framtiden. Vi ska även prata om möjligheten att göra en äggplockning.
På torsdag ska jag till hudmottagningen och plocka hudförändringar igen. Fick nån diagnos på att jag hade cellförändringar i de fläckar jag plockade sist. Så nu är det alltså dags igen. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk, och lite till..

2011-01-19T11:17:00.002+01:00

Idag känner jag mig mest bara besviken. På mycket.. och det är faktiskt okej för mig att vara just besviken och ledsen.

2011-01-17T19:50:00.001+01:00

Jag hade ångest innan och nu är den tredubbel, om det räcker. Men jag har bestämt mig. Det blir op och den var betydligt större än vad jag trott..

2011-01-16T20:05:00.002+01:00

I morgon ska jag till kirurgen. Behöver jag säga att jag har ångest så det räcker och bli över.. Hatar sådana här besök, men jag har bestämt mig. Jag kommer hamna på operationsbordet igen. 3:de gången gillt hoppas jag. Jag förutsätter det...

2011-01-11T16:32:00.002+01:00

Känslan av ångest är jobbig. Att det bara sliter och river och skriker inuti ens kropp. Utanpå försöker man att inget visa. Idag har dagen varit riktigt jäkla jobbig. Vaknade på "fel" sida pga telefonen som väsnades och höll på. Och till råga på allt så håller jag på att gå upp i taket av irritation. Givetvis så gäller det min sjukskrivning. Hur i hela friden är det tänkt att jag som sjukskriven ska orka med att strida för saker och hålla på att sitta i telefonköer fram och tillbaka och ovanpå allt behöva skämmas och be om ursäkt för att jag inte orkar jobba. Att jag inte kan bidra med något till samhället utan snarare gå hemma och dra och snylta. Jag hatar att behöva ursäkta mig för att jag hamnde i en kropp som inte fungerar. Att jag sitter fast i något som jag varken orkar eller kan reda ut. En dam på andra sidan luren fick min frustration. Jag i frågasatte varför jag ska hamna i denna skiten och varför ska jag drabbas av att andra inte har huvudet på skaft. Ska jag behöva bli utan ersättning för det. Ursäkta mig, men där gick något jävligt snett!Jag är hemma 75% (borde vara hemma på 100% men det klarar inte psyket av) och ska behöva lägga min lilla gnutta energi på att vara i kontakt med för mig helt omöjliga instanser. Jag är hemma för att vila och ta hand om mig, jag är hemma med ångest och oro som är total. Jag lägger en halv dag på att sitta i helt oändliga telefonköer och när jag väl kommer fram ska jag behöva be om ursäkt för vem jag är.

2011-01-07T14:57:00.002+01:00

Vet inte om jag behöver skriva vad som händer här. Jag mår inte särskilt bra. Ett bryt i måndags ledde till att mamma ringde medicinmottagningen. Sedan har jag vari i kontakt med dem dagligen. Fått vätskedropp några dagar. Firat födelsedag i en enda dimma. Igår var ytterligare en sådan dag som bara var en dimma. Det är obehagligt när man vet att man har dålig koll på saker, man vet inte vad man svarar på eller pratar om. Idag en lite piggare dag, därför jag orkar skriva några rader här. Har varit en grym vecka. Vill aldrig må så här dåligt igen..
Om jag skulle bli sämre i helgen så är det avdelning 21 jag ska vända mig till. Det står i min journal vad som ska göras om jag kommer in.

2011-01-04T17:55:00.002+01:00

Tackar gudarna för vinterkräksjukan, det gör att jag slapp ligga på avdelning i natt! Jag fick dropp uppe på mottagningen och sen fick jag gå hem med nålen. Får antagligen återkomma i morgon igen. Gör jag gärna, bara jag slipper bli inlagd. Och visst är det trevligt att spendera sin födelsedag på sjukhuset.. Känns som ett annorlunda sätt att fira att man blir ett år äldre.

2011-01-04T10:41:00.001+01:00

Idag fick det vara nog enligt mamma. Jag orkar inte bry mig. Mamma ringde mottagningen. Och såhär ska det inte vara. Fick en tid klockan 14 så får de se vad de gör med mig. Vätska på avdelning eller mottagning. Man ville slippa lägga in mig eftersom det går kräksjuka på avdelningen. Och det är det sista jag behöver nu..

2011-01-03T19:00:00.002+01:00

Mitt år började ju bra, jävligt bra.. Sov hela dagen igår, var uppe i natt och mådde dåligt och kräktes. Hemma i dag alltså. Trött i kroppen, behövde sätta mig ner efter duschen och vila. Anfådd och skakig. Inte frisk alltså. Ringde och sjukanmälde mig. Prata med mamma, grät en skvätt.. Nu börjar krafterna ta slut igen.. Sovit hela dagen. Mår illa och kan inte äta. Ligger bara, kan inte sitta upp. Det är alltför jobbigt. Mamma ringde ikväll igen, grät en skvätt till och beklagar mig över att det är så meningslöst allting. Tagit två primperan och gjort mig en kopp te och en smörgås som jag tittar på.

2010-12-31T13:01:00.003+01:00

Gott Nytt År

till alla ni som fortfarande läser

2011 ska bli ett bra år. Det ska bli ett lyckligt år, det ska bli ett hälsosamt år, det ska bli ett år fullt av liv. Först några hinder på vägen. Tror jag kommer börja mitt år så sakta med sjukskrivning och operation. Men det är bara början, sen kan det bara bli bättre och bättre. Jag har kommit till många insikter under det gångna året. Det har hänt otroligt mycket. Det har varit turbulent. År 2011 hoppas jag bli ett lugt och rofyllt år. Jag önskar mig lycka och hälsa. Jag önskar att mannen jag träffat kommer finnas vid min sida och jag önskar min familj lycka och hälsa!

Jag kommer fira in det nya året tillsammans med mitt hjärta och hans dotter, min bror med sambo och några vänner till dem. Jag välkomnar det nya året och lämnar det gångna bakom mig.

2010-12-27T18:46:00.002+01:00

Julen är över och jag skulle behöva en veckas semester. Har åkt som en vante fram och tillbaka och är inte det minsta utvilad. Just nu är jag så trött att jag skulle kunna gråta. I alla fall, tomten hitta till mig med en himla massa fint. Är så tacksam för dessa dagar. Fint sällskap och mysiga dagar/kvällar. Det enda jag skulle vilja ändra på är att jag inte fått träffat mitt hjärta som jag velat, men snart, snart finns det tid för oss..

Mitt mående är inte bra. Jag är så trött. Jag orkar absolut ingenting. Har ont i magen och svårt för att äta. Allt är jobbigt. Varje dag är en kamp. Ovanpå allt kom tomten med en förkylning, som om jag inte hade nog. Har sovit mycket hela förra veckan och skulle kunna sova mer! Förstår inte var tröttheten kommer ifrån... Blir bara mer och mer övertygad om att operation är det rätta. Jag orkar inte mer.

I förra veckan när jag låg på soffan, hemma från jobbet, hörde jag hur posten kom. Upp från soffan och höll på att svimma på vägen. Satte mig på alla fyra i hallen och bara satt. I brevlådan låg ett kort. Det var det finaste på bra länge. Ett kort i från Anna. Jag börja gråta. Jag är glad för att mitt elände har kunnat hjälpa någon annan. Att det som jag ibland kan känna som svammel här i bloggan kan vara tröstande ord för någon annan. Det är fint. Allt det jobbiga och plågsamma kan användas till något fint. Finner sällan en mening med mitt liv, men när man får dessa fina ord tillbaka då orkar man ett tag till. Tack Anna! Du gjorde min vecka. Jag är så tacksam för att du verkligen talar om det för mig, och att du gjorde det på ett så fint sätt med en ansträngning bakom gör mig rörd. Det får mig att orka lite till.

Är sjukskriven 25% men jobbar 80%, fråga mig inte hur det går ihop. men jag orkar inte säga emot. Jag är för trött.

2010-12-21T19:30:00.002+01:00

Sovit som en kratta i natt. Varit uppe ungefär en gång i timmen och tömt både påse och ändtarm. Så trött när klockan ringde i morse. Låt mig bara få sova i alla fall en natt igenom! Cyklade efter många om och men till jobbet i morse. Hade en morgonkonferens med mamma. Hon var på jobb och slog i fass och vi knåpade i hop en cocktail. Dubbla dosen av nexium, lite creon och lite primperan. Det blev alltså frukosten.. Var på jobbet i 45 minuter. Sedan hem igen. Sen har jag sovit må ni tro. Slocknade på soffan, vakna 4 timmar senare. Upp och tog en smörgås som såklart åkte rakt igenom. Somna om igen. Vaknat och sovit om vart annat. Varit uppe och tömt påsen mellan varven, suttit på dass med ändtarmen. Sovit lite till. Nu är jag uppe en sväng och dricker (så man inte blir helt uttorkad!! ) ska förflytta mig från soffan till sängen. Om jag orkar.. I morgon en ny dag med nya tag!

2010-12-19T20:06:00.004+01:00

Nu gör det så där ont. Ont i kroppen och i själen. Jag borde känna mig lycklig. Jag har känt på ångesten idag, inte ens träningen fick den att försvinna. Ibland kommer det över mig. Jag undrar av vilken anledning det ska vara bra för. Ibland undrar jag varför jag ens finns till.

Vid stunder idag har jag vaknat upp, stannat till. Betraktat utifrån. Känns som om jag lämnat kroppen. När jag se M med C känner jag något. Att se mamma med C gör att jag vill något. När jag sitter och har C i knät och stryker hennes hår får mig att känna något. När ja tittar på M känner jag mycket. Det är då jag inser varför jag överhuvud taget kämpar. Det gör att jag orkar tänka framåt.

Idag är det en dag då jag inte orkar någonting. Jag orkar knappt känna. Jag kommer gå ner ännu lite mer i tid, för jag orkar inte..

2010-12-11T20:16:00.002+01:00

Ja, då kommer man bli delvis sjukskriven en tid framöver nu. Kröp till korset och tog till mig allt vad som sagts och sväljer stoltheten, släpper greppet om min enda normala tillvaro. Jag måste tänka på mig själv nu. Göra vad jag mår bra av och göra sådant som gör mig glad. Annars kommer detta inte att hålla. Är glad att jag har en trygg och stabil axel att stötta mig mot när det är tungt. Han får mig att släppa allt. Känner mig lätt i sinnet när jag är med honom. Han får mig att må bra.

2010-12-07T21:19:00.002+01:00

"Shine on, just shine on."

2010-12-06T21:01:00.003+01:00

Idag är jag inte glad, inte lycklig.. Vill bara gå och lägga mig och försvinna. Försvinn bort för en stund. Vakna när det är bättre tider... Vakna och vara fri från min kropp. Men den önskan kommer inte gå i uppfyllelse. Det vet jag redan nu. Inte värt att sträva efter. Jag ska lära mig tålamod, jag ska lära mig att hantera smärta, jag ska lära mig lidande. Jag ska lära mig att resa mig upp på mina bara skrapade knä, så småningom upp på fötter. Jag vill inte längre axla detta. Jag orkar inte ta mer nu. Jag vet vad inre styrka är, jag har sett den, känt på den. Jag har lärt mig att leva i nuet, jag kan inget annat. Jag har lärt mig att släppa på tyglarna. Jag har lärt mig att njuta här och nu. Nu är jag nöjd. Jag vill inte mer.

"Take my hand, and just don't let go. For as long as I've got you, I'll be alright."
Tack Josephine för dessa ord och för att du finns där..

2010-12-06T07:23:00.001+01:00

Har legat sömnlös i morse. Vakna alldeles förtidigt, låg och snurra ett tag men sen gick jag upp. Det kör runt i huvudet på mig. Ska till sjukhuset idag. Ska jobba först. Kommer inte alls vara till att räkna med. Är nervös. Men har bestämt mig.

2010-11-28T21:42:00.002+01:00

En sten föll från mitt inre. Så länge man själv inte gör någon stor grej av sitt handikapp så finns det ingen anledning att tycka att det är konstigt. Jag berättade idag, och jag fick en mysig omfamning. Jag känner så mycket just nu.. Han är så fin.

A: Jo visst togs det odlingar då bölden tömdes. Visade vanlig hudflora, alltså inget konstigt. Anledningen är antagligen att kroppen inte orkar ta hand om det själv. Den har så mycket annat att ta hand om. Så den orkar inte riktigt med. Därför räckte det antagligen inte med 10 dagar Heracillin. 5 dagar med Ciprofloxacin var bättre för proktiten, men inte fullt så bra för benet. Nu är jag inne på Clindamycin och hoppas på att det ska vara en kanonkur. Men det börjar förståss kännas att man ätit antibiotika i snart 3 veckor..
I helgen sprack bölden och har tömt sig och nu börjat blöda. Antar att det är bra...?
Ja, så är det här helt enkelt.

2010-11-26T17:29:00.003+01:00

Idag har jag varit på sjukhuset. Syster J titta på mig, Doktor H hälsade och gick. Kom tillbaka med två läkare i släptåg. Två gastroläkare oc en infektionsläkare. 4 par ögon stirrar på mig där jag sitter med byxorna nere. Visst var det konstigt och visst var det bra att jag kom...igen.. Ny antibiotika. Tredje sorten och ska påbörja fjärde veckan. När får man lov att säga stopp? När är det ok att ge upp?
Var på jobbet och löste ut antibiotikan. Är jag inte på sjukhuset är jag på jobbet.. ungefär så det är..
Köpte mig en present på stan - ett underställ som jag förhoppningsvis snart kan börja använda i spåret. Boka en tid till optikern när jag ändå var igång.
Ikväll ska jag bjuda sötaste M på middag och idol ska det tittas på. Kanske äta en och en annan lussebulle.

2010-11-25T22:02:00.002+01:00

Ledig i morgon. En massa fixande. Ska till sjukhuset och låta dem titta på min böld.. 14 dagar med antibiotika, tömning, alsolomläggning men fortfarande öm och jobbig. Känns roligt nästan jämt.

2010-11-22T21:48:00.002+01:00

Det känns som om en tunna skit hälls över mig dagligen.. Tar det ALDRIG slut??

Har börjat en ny antibiotikakur idag, har pratat med min chef om vad som är på gång. Vad som händer.. Hon frågade efter bölden, vi hamnade någon annanstans.
Har tragglat och hållt på på jobbet. Försöker bara att få tiden att gå.
Fått mina provsvar. Ingen infektion, men tecken på inflammation. Kroppen signalerar.. Alarmerar.. Antibiotikan kommer göra nada, förutom att ge mig mer magont och illamående.

Fått fler provsvar. När jag kom hem låg det ett brev från hudmottagningen i lådan. Ringde mamma och lite smått hysteriskt fick jag fram att det är inte något som stämmer i denna kroppen. Kan jag inte göra något bra, kan inte något bli rätt? Kan inte något gå smärtfritt?!?! Nu hade jag tydligen cellförändringar i de fläckar jag plockade för sisådär tre veckor sedan. Nu sk ajag in för inspektion och plocka fler. Jag vet inte var och när detta helvete ska ta slut. Om det någonsin tar slut.

2010-11-21T21:39:00.002+01:00

Har sovit bort dagen, mamma fick komma och hämta mig tidigare på RMT-träffen. Har haft feber hela helgen och mår sådär. Men att ha pratat med vännen mer eller mindre hela helgen känns det lite lättare inombords igen. Men jag ska inte luras och säga att det är lugnt. Det är allt annat än lugnt. Det är kaos. Jag ska börja med antibiotika i morgon, febern har ju varit där. Jag orkar inte vad jag borde. Jag mår illa och har ont i magen. Det står inte rätt till, jag mår inte som jag gjorde för någon månad sedan.
Vännen har gjort mig gott, tack. En annan liten ljuspunkt i tillvaron har vänt dagen och gjort kvällen ganska mysig trots allt. Jag vet att någon tänker på mig. Det känns varmt i kroppen.

2010-11-19T20:18:00.002+01:00

Släpper efter, låter tårarna falla. Idag är det ingen rolig dag. Igår kväll var jag glad. Var så nöjd efter en jättetrevlig fika och promenad. Det var varmt i hjärtat. Som vanligt så slås man ner i skorna igen. Man får inte ens lov att njuta av det lilla pirret som kändes. Tro inte att jag ska få lov att vara glad. Ventilerat lite på jobbet. Men det är ingen som förstår fullt ut. Det kan man först förstå då man varit i mina kläder. Jag låter tårarna rinna, jag låter det göra ont. Orkar inte längre trycka tillbaka. Nu måste det lyftas på locket lite. När jag kom loss från jobbet stack jag ut i spåret. Sprang och sprang och sprang. Det gör ont. Då är det skönt att springa av sig allt i mörkret.
Så vad är det då som gör att det känns såhär..? Var på sjukhuset i morse för att visa bölden. Trodde jag. Visade bölden och förklarade hur det känns. Har haft feber till och från hela veckan, sedan i fredags då de var och rotade i bölden. Proverna visade inget konstigt. Bölden är bättre men inte borta. Antibiotikan är slut och jag mår fortfarande illa. Ska ta tempen i helgen och eventuellt påbörja en ny kur på måndag. Men det är inte bölden som gör att jag mår dåligt. Det är som en fis på tvären just nu. Nu tyckte Dr H jag skulle börja fundera över och bestämma mig om en operation. Jag har nog inte så mycket mer att välja på. Mitt sista lilla hopp komemr tas i från mig om jag bestämmer mig. Jag vill inte låta skiten segra. Jag vill vinna denna matchen. Men kanske får inse, jag orkar inte mer, min kropp orkar inte heller hur mycket som helst. Jag borde ge den lite ro. Det sista som överger människan är hoppet, det kommer att försvinna från mig.. Hoppet är det jag lever på.

Vill att min arbetskamrat ska veta hur mycket det värmer att få höra att hon tänker på mig. Josephine, är tacksam att du finns i alla väder. Oavsett..

2010-11-17T20:48:00.002+01:00

Har haft några jobbiga dagar. Har varit på bristningsgränsen flera gånger. Nu skiter jag i att gnälla och tjata mer, det händer inget för det mer än att jag blir smått hysterisk själv.

Plockade mina stygn och det såg väldigt fint ut enligt alla andra, kan inte se det själv nämligen. Fick en frågan om vad jag gjort. Jag har plockat två misstänkta hudförändringar. Får snart provsvaren och eventuellt en ny tid. Men jag vet inte om jag orkar mer just nu. Bägaren håller på att rinna över..

Bölden tömdes i fredags vilket gav mig feber på kvällen. Den var öppen hela helgen och omlagd med alsol. Tömde sig en del men antagligen inte tillräckligt. Den är fortfarande röd och irriterad. Har ätit antibiotika i 9 dygn. Mår verkligen pyton av den. Mår illa och har ont i magen. Spyan står mig upp i halsen. Hade jag inte vetat bättre hade jag trott det var något annat.. Sista dagen i morgon med antibiotika. Ska ringa mottagningen i morgon och få reda på svaren från odlingarna.

Har mått mindre bra denna vecka. Det har varit feber i några dagar, illamående och en seghet som liksom aldrig försvinner. Känns som om jag inte vaknat ordentligt om dagarna. Finns annat som ligger och pyr också..

2010-11-12T17:46:00.002+01:00

För först en kanyl stucken rakt in i bölden. Hände inget. En skalpel hämtades och jag fick ett snitt satt rakt över hela alltet. Lite ont gjorde det ju i och med att jag var utan bedövning och redan ganska öm och irriterad. Men sen kom det värsta. Allt klämmande och tryckande för att försöka trycka ut allt var. Det klämdes och trycktes i en evighet. Tårarna rann och varet rann. Tog prover för att skicka på odling. Detta var det värsta på bra länge. Nu orkar jag snart inte mer. Inte än på ett tag i alla fall, nu vill jag ha lite ro. 14 stygn plockades. Jag plåstrades om och ringde mamma. Mamma var uppe hos mormor. Hon var förståss inte hemma. Hon ligger på sjukhus, åkte ambulans in i går. Hade en gråtandes mamma i luren, mormor hade blodat ner hela badrummet och köket. Mamma hämtade mig och körde mig hem. Nu får det liksom vara nog..

2010-11-11T20:51:00.001+01:00

Är "ledig" i morgon. Ska upp till sjukhuset och plocka 14 stygn på ryggen och axlen. Sen ska bölden inspekteras. Nu är jag röd och svillen på ett område stort som en hand. Efter några dygn med antibiotika, lovande..

2010-11-09T20:26:00.001+01:00

Huvudvärken och febern är borta. Lagom till detta lagt sig åkte jag på en antibiotikakur pga en hudinfektion i låret. Troligtvis en mega böld. Finns ingen annan förklaring nu. Är det inte roligt nästan jämt?

2010-11-01T17:08:00.002+01:00

Vet inte åt vilket håll jag ska gå. Inga prover ger mig svar. Har börjat jobba 50% idag. Tungt. Har feber och mår illa och huvudet gör ont. Det blir inte bättre av att ha 14 stygn på ryggen. Och det blir inte heller bättre av att han inte visar någon förståelse. 4 timmars jobb och ett sjukhusbesök gör att hela kvällen är förstörd. Kommer bli liggandes och vänta.. jag väntar och väntar och är så in i bänkens trött på att vänta tills det blir bättre.

2010-10-27T11:26:00.002+02:00

Ryggmärgsprov och leverprover och andra "vanliga" prover. En del svar idag. Men har trots allt fortfarande ont i huvudet och är därför sjukskriven veckan ut.

2010-10-24T14:38:00.003+02:00

Jag vet jag skulle sluta här. Men jag kanske inte ska det ändå. Kanske ska låta det ligga kvar så som det är idag. Skriva vid dem tillfällena då inget annat hjälper. När det blir förmycket. Just nu är det förmycket, jävligt förmycket. Jag har fått jobb. Jippi, eller? Tja, mer orolig att jag inte ska klara det. I morgon börjar jag mitt nya jobb - som sjukskriven. Fin start där. Det fixa jag bra. Har varit hemma en vecka, kommer bli hemma lite till. Ska i morgon in till sjukhuset igen och denna gången är det ingen röntgen utan ett ryggmärgsprov som ska göras. Som tur är har jag min fina vän med mig. Jag är trött. Det är krig i huvudet på mig och jag är så in i helvetes trött på att jag misstror mig själv hela tiden. Jag tillåter inte mig själv att leva. Så är det. Men å andra sidan kan jag inte leva så som det är nu.

2010-10-08T10:04:00.002+02:00

Försöker anpassa mig till tvåsamheten, har sökt ett heltidsjobb som är mitt till 99,9%, lägger min egentid på träning och dans och vänner. Försöker ta ett kliv framåt, byta ben, byta tyngdpunkt. Bloggen kommer gå i graven och så småningom plockas bort helt tror jag. De som vill ha kontakt med mig trots allt hittar mig på andra ställe. En del av er har jag på facebook, fler som vill hitta mig där och ha fortsatt kontakt? Gärna, jag kommer nog alltid brinna för mina medmänniskor. Så är det... Jag kanske återkommer hit fortare än kvickt, men jag tror innerst inne jag lämnar detta bakom mig. Det smärtar mer än det ger mig för tillfället..

2010-09-29T18:28:00.003+02:00

Har funderat över detta. Tycker att jag går varken framåt eller bakåt. Känner att jag inte har så mycket att tillföra. Bloggen kommer nog att plockas bort helt..

2010-09-13T18:52:00.002+02:00

Då har man ännu en diagnos att lägga till handlingarna. Inom loppet av 15 minuter plockade de bort två leverfläckar, bokade en ny op-tid för borttagning av ytterligare 3 hudförändringar samt satte diagnosen atopiskt eksem. Nu har jag fått salvor och krämer av alla dess slag att smörja in hela kroppen med. När tar detta slut?!

2010-08-17T21:45:00.002+02:00

Det är på sin plats med lite uppdatering nu igen.

Det är upp och ner med måendet. Tycker att det blivit en liten försämring nu igen. Från att ha varit rätt hyfsat till inte så bra.. I morse började jag återigen vara stationerad på toaletten. Sådär så att jag inte vet hur jag ska kunna ta mig till jobbet.
Jag pratade ju med min doktor i telefon i torsdags och han fixade lite recept och så. I lördags hade jag han som kun på jobbet så då pratade vi lite till. Han ville jag skulle kolla upp doseringen på klysmat med bedövningen så att jag inte får förmycket i mig. Det finns ju en viss maxdos av vad kroppen klarar av. Han är så himla snäll som till och med tar sig tid för mig privat! Fantastisk man som jag kommer att hylla och lovorda hela min livstid! Garanterat!
Jag har börjat få ont i mina händer igen och går nu nästan dagligen på smärtstillande. Jag arbetar med händerna ganska mycket. Det har jag i och för sig gjort en tid. Men i samband med sjukdomen så går det också upp och ner.

Just nu jobbar jag på två arbetsplatser och flyger som en vante mellan dem. Ena dagen här och andra där, lite splittrande. Kvällarna går åt till träning. Det är mycket nu, men roligt.

Har ikväll ägnat mig åt ansökningar. Har fler jobb på gång... nu väntar jag bara på att det ska bli offentligt..

2010-08-12T15:53:00.002+02:00

Idag har jag varit precis lika töntig som min farfar då han var hos sin läkare. Doktorn frågar hur han mår, och farfar svara att jodå, han mår bra. Lite trött i benen bara. Min pappa som är med säger till honom att han ska säga hur det är. Han är bara lite trött i benen bara, och det ska vara detta som är orsaken till att han har yrsel, går och trillar och blir liggande tills någon hittar honom. Farfar är 92 år gammal och jag 25 år, vi beter oss lika barnsligt båda två.
Jag blev idag överrumplad. Telefonen ringde och jag svarade såklart. Trodde det var min mamma som ringde från jobb. Men det var min doktor. Han skulle bara höra hur jag har det. Andra får telefontider med sin doktor och de ringer inte ens upp på avtalad tid. Min doktor ringer oanmäld för att höra hur jag mår. Jag blir överrumplad och svarar som alltid när någon frågar. Jo tack, jag har det helt okej. Helt okej ekar fotfarande i huvudet på mig. Jag varar helt okej... Jag är på samma töntiga nivå som farfar. Jag är dödens trött, beror sannolikt på medicin och arbete. Det är ofta jag ligger och vilar efter jobb och som idag på min lediga dag. Jag är borta hela dagarna, tränar och trillar i säng. Tycker jobbet är en pina just nu och skulle kunna döda för lite ledigt. Jag mitt dumma nät svarar att jo, det är helt okej...
Pratade ytterligare lite mediciner. Jag egenmedicinerar och fick det alternativet godkänt. Tur det, men jag hade fottsatt så ändå. Jag fick fört fram ett förslag om bedövning i ändtarmen. Det fick jag utskrivet och får prova när jag behöver. Fick även en kombinations suppositorie med kortison+bedövning. Så jag får själv behandla lite hur som. Kanske inte hur som, men det låter så. Blir i alla fall glad när det finns en omtanke och ett engagemang. Han engagerar sig långt mer än många andra i min omgivning. Och det är jag tacksam för.

Igår fick jag mina sista papper på posten. Nu är jag leg. apotekare. Nu kan jag bära min nya namnbricka och vara rak i ryggen. Nu är jag äntligen i hamn.. för en stund.

I dag är jag alltså ledig. Har fått ägna dagen åt tråkiga sysslor så som tvätt och städ. Sovit har jag också gjort. Sov på bortaplan igår och det var inte helt fel. Så idag fick det bli tråksysslor. I morgon blir det heldagsjobb och några timmar även på lördag.
Jag vet inte om jag orkar med ett heltidsjobb faktiskt om jag ska vara ärlig. Men innan något sådant ska gro riktigt, ännu är dte bara en tanke, måste jag köra huvudet fullständigt i väggen. Jag gör inget utan att först inse mina begränsningar till fullo. Så är dte tyvärr. Börjar dock redan nu känna att jag inte är skapad för heltidjobb, min kropp orkar inte fullt ut.

2010-08-07T18:50:00.002+02:00

Sen en tid tillbaka har jag varit trött
Försökt att vara allt på samma gång
Så mycket man kan göra och borde och vill
Mitt i allt så ska man räcka till

Sen en tid tillbaka har jag varit tom
Och försökt att hitta spår som leder rätt
Ja det finns så mycket måsten på att vara bra på det man kan
Och mitt i allt så ska man vara sann

Jag har ändrat i mitt rum, köpt nya möbler
Och samlat damm på min gitarr
För allting jag skriver blir ändå för kort
Och allt som är bra med mig har jag förmågan att glömma bort

Sen en tid tillbaka har jag varit tyst
Och försökt att känna efter hur det känns
Ja man gör som alla andra och försöker att bli van
Men jag har tröttnat på att vara likadan

Sen en tid tillbaka har jag känt mig svag
Och försökt att vara nån till lags
Ja man kämpar för en plats som passar både här och där
Och snart har man glömt vem man är

Och jag har ändrat i mitt rum, köpt nya möbler
Och samlat damm på min gitarr
För allting jag skriver blir ändå för kort
och allt som är bra med mig har jag förmågan att glömma bort

Sen en tid tillbaka har jag tänkt såhär
Och insett att jag måste börja om
Ja jag har kämpat för en plats som passar både här och där
Men snart ska jag hitta den jag är

Jag har ändrat i mitt rum, köpt nya kläder
Och samlat damm på min gitarr
Men i vad jag än tar på mig känner jag mig allt förkort
Och allt som är bra med mig har jag förmågan att glömma bort

Melissa Horn

Just nu känns detta som om det kommer från mitt hjärta. Det är överflödigt att skriva något mer. Just nu är jag bara så jävla less på allting. Trillar neråt, gråter en skvätt och kryper sakta uppåt igen...

2010-07-29T20:26:00.002+02:00

Det är så himla tråkigt att behöva känna sig såhär. Jag deppar mellan varven. Så fort man lämnas ensam kommer tankarna. De finns där hela tiden. Det är säkert jättemesigt att hålla på såhär. Men jag kan inte låta bli. Jag är ledsen. Tycker det känns som en pina att veta vad man har framför sig.
Det är så gnälligt..men jag har verkligen en massa småkrämpor som stör nu. Det är inte bara ändtarmen som bråkar. Stomin är jätteirriterad, sårig och gör ont, har mer flöde än normalt vilket säkert bidrar till rirritationen. Har ont i kroppen så jag vet inte vad jag ska göra. Tar smärtstillande men det gör ont. Känns som om benen ska trilla av. Nä det mesta känns pissigt just nu. Alla jag pratar med undrar hur jag orkar...gör jag det? Har jag något val? Kan ju inte gärna sätta mig ner och vägra..
Min doktor har flera gånger sagt till mig att jag inte är lämpad för ett heltidsjobb. Förstår inte vad han menar. JAG klarar det, men min kropp tycks inte palla trycket..
På tal om jobb. Jag har fått jobb, papper är inte skrivna, inget är officielt pga av att det är någon annans tjänst jag kommer få. Men jag har fått ett muntligt löfte om att det är mig man vill se på tjänsten. Vågar inte ropa hej ännu. Jag har tankarna på helt annat håll..